Meskipun multiple sclerosis (MS) jinak mungkin terdengar seperti sebuah oxymoron, sebenarnya tidak — ini adalah bentuk MS yang paling ringan. Tidak ada konsensus tentang apa yang sebenarnya membuat MS “jinak”, tetapi itu selalu merupakan diagnosis yang diberikan secara retrospektif , biasanya 10 hingga 15 tahun setelah timbulnya penyakit, setelah penyedia layanan kesehatan Anda dapat melihat bagaimana penyakit tersebut memengaruhi Anda. Ini karena tidak mungkin untuk memprediksi liku-liku yang mungkin diambil MS pada setiap individu.
1:53
5 Mitos Tentang Hidup Dengan MS
Definisi
MS jinak sebenarnya adalah istilah yang agak kontroversial karena definisinya tidak disetujui secara universal dan beberapa ahli menganggapnya tidak ada. Dalam dua dekade pertama atau lebih, MS jinak tampaknya bermanifestasi sebagai multiple sclerosis (RRMS) relapsing-remitting ringan di mana beberapa kekambuhan terjadi. Kekambuhan ini cenderung menghasilkan gejala sensorik yang hilang dan meninggalkan sangat sedikit atau tidak ada sisa kerusakan atau kecacatan motorik.
Definisi MS jinak yang paling umum digunakan menggunakan Skala Status Cacat yang Diperluas (EDSS), yang mengukur tingkat kecacatan Anda. MS jinak sering didiagnosis dengan skor EDSS rendah, biasanya 3 atau lebih rendah, yang berarti Anda memiliki beberapa kecacatan tetapi Anda masih dapat berjalan, 10 hingga 15 tahun (atau lebih) setelah diagnosis MS.
Memahami Skala Status Disabilitas yang Diperluas (EDSS) Thomas Barwick / Getty Images
Prevalensi
Tidak mungkin untuk mengetahui dengan tepat seberapa sering MS jinak terjadi. Salah satu alasannya adalah bahwa ada sejumlah orang yang mengalami satu peristiwa sindrom yang terisolasi secara klinis dan tidak pernah menindaklanjutinya, serta mereka yang tidak pernah menemui penyedia layanan kesehatan sama sekali. Dari pasien yang mengalami satu kejadian ini, sekitar 15 persen tidak pernah mengalami kejadian lainnya.
Gejala MS Awal, Umum, dan Langka
Studi yang memperkirakan prevalensi MS jinak juga ada di seluruh peta, terutama karena tidak ada definisi tunggal yang disepakati dan sebagian karena mereka melihat populasi yang berbeda.
Sebagai contoh, sebuah studi tahun 2019 terhadap pasien MS di Inggris Raya mengamati registri berbasis populasi, di mana para peneliti menemukan 1.049 pasien yang telah didiagnosis menderita MS selama setidaknya 15 tahun. Dari jumlah tersebut, 200 memiliki skor EDSS baru-baru ini 4 atau kurang. Sampel dari 60 pasien ini dinilai secara langsung untuk melihat siapa yang memenuhi definisi peneliti tentang MS yang benar-benar jinak, termasuk:
- Skor EDSS kurang dari 3
- Tidak pernah menerima obat pengubah penyakit
- Tidak ada gangguan pekerjaan
- Tidak ada kelelahan yang serius
- Tidak ada gejala depresi
- Tidak ada gangguan kognitif
Sembilan dari 60 pasien memenuhi kriteria peneliti untuk MS yang benar-benar jinak (15 persen). Para peneliti mengekstrapolasi angka ini untuk memperkirakan bahwa 30 dari 1.049 pasien memiliki MS yang benar-benar jinak, yang hasilnya 2,9 persen jauh di bawah sebagian besar perkiraan lainnya. Sebagai perbandingan, National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) menyebutkan bahwa MS jinak terjadi pada 10 persen hingga 20 persen pasien MS.
Contoh lain dari perkiraan prevalensi yang luas dalam penelitian berasal dari penelitian tahun 2019 yang diterbitkan di Brain and Behavior , yang mengamati 125 pasien di Amerika Serikat dengan kemungkinan MS jinak. Para peneliti memperkirakan bahwa dengan definisi EDSS saja, MS jinak memengaruhi sekitar 23 persen orang dengan MS berusia 15 tahun atau lebih. Namun, jika gangguan kognitif dimasukkan dalam definisi, angka ini turun menjadi 16 persen.
Garis bawah
Prevalensi MS jinak bergantung pada definisi yang digunakan—semakin ketat kriterianya, semakin rendah prevalensinya. Saat menggunakan definisi berbasis EDSS, persentase orang yang memenuhi kriteria lebih tinggi karena EDSS hanya menargetkan mobilitas dan disabilitas fisik.
Kontroversi
Secara keseluruhan, banyak ahli saraf dan peneliti memilih untuk tidak menggunakan istilah “MS jinak” karena kurangnya definisi yang tepat dan diterima. Ada berbagai gejala MS yang melemahkan selain kemampuan motorik, dan banyak di antaranya tidak diperhitungkan dalam definisi EDSS. Gejala MS yang kurang terlihat ini meliputi:
- Kelelahan
- Depresi
- Kecemasan
- Kesulitan kognitif
- Nyeri
Gejala-gejala ini dapat melumpuhkan kemampuan motorik—jika tidak lebih dari itu—dalam hal memengaruhi kualitas hidup dan kemampuan Anda untuk melakukan aktivitas hidup sehari-hari.
Misalnya, sebuah studi tahun 2012 di Multiple Sclerosis menemukan bahwa setelah 10 tahun, 81 persen orang yang awalnya didiagnosis dengan MS jinak mengalami penurunan fungsi kognitif, kelelahan, nyeri, atau depresi yang signifikan — gejala MS yang tidak dievaluasi dalam EDSS .
Dalam studi yang sama, 74 persen orang dengan MS jinak mengalami peningkatan yang signifikan dalam jumlah lesi MS baru atau yang membesar pada pemindaian magnetic resonance imaging (MRI), tanpa perubahan pada EDSS mereka. Ini berarti pencitraan sistem saraf pusat mereka menunjukkan perkembangan MS, meskipun kemampuan fisik mereka (seperti berjalan) tidak terpengaruh.
Perkembangan MS mereka tidak akan pernah diketahui jika mereka tidak menjalani MRI.
MS Jinak yang Dilaporkan Sendiri
Dalam studi populasi Inggris tahun 2019 yang disebutkan di atas, ketika diberikan definisi umum tentang kondisi jinak — memiliki sedikit atau tidak ada efek samping, tidak ada komplikasi, dan prognosis yang baik — 39 dari 60 pasien melaporkan sendiri MS mereka sebagai jinak. Para peneliti menemukan bahwa pada pasien ini, ada hubungan yang signifikan dengan skor EDSS yang lebih rendah, lebih sedikit gejala depresi, lebih sedikit kelelahan, dan dampak gejala MS yang lebih rendah secara keseluruhan daripada mereka yang tidak melaporkan sendiri MS jinak.
Namun, status sebenarnya dari MS jinak yang dilaporkan sendiri sama sekali tidak memenuhi kriteria peneliti dan hanya mendekati definisi EDSS. Semua ini menggambarkan tidak hanya perbedaan antara bagaimana pasien dan penyedia layanan kesehatan mendefinisikan MS jinak, tetapi juga gagasan bahwa persepsi pasien tentang penyakitnya dapat mempengaruhi seberapa besar gejala MS memengaruhi hidupnya.
Faktanya, penulis studi Brain and Behavior 2019 mengusulkan bahwa MS jinak harus setidaknya sebagian ditentukan oleh pasien yang dididik tentang MS dan dapat mengamati dan memperkirakan jenis dampaknya terhadap kehidupan mereka. Dalam penelitian tersebut, 75 persen pasien melaporkan sendiri MS mereka sebagai jinak.
Prediktor
Meskipun tidak pernah ada cara untuk mengetahui dengan pasti bagaimana MS Anda akan berkembang, bahkan jika gejala Anda ringan pada awalnya, penelitian telah menemukan beberapa kesamaan yang mungkin mengindikasikan pola jinak pada perjalanan penyakit.
Tinjauan studi tahun 2017 tentang MS jinak menemukan prediktor kuat berikut untuk memiliki MS jinak dan mempertahankan status tersebut selama 10 tahun ke depan:
- Onset relapsing-remitting MS (RRMS)
- Hanya satu kekambuhan dalam lima tahun pertama setelah diagnosis
- EDSS 2 atau kurang lima tahun setelah diagnosis atau 3 atau kurang 10 tahun setelah diagnosis
Bahkan jika Anda telah didiagnosis dengan MS jinak, ini tidak berarti MS akan tetap jinak. Selalu ada kemungkinan Anda akan berkembang menjadi bentuk MS yang lebih parah.
Perlakuan
Karena tidak mungkin untuk memprediksi pada awal gejala pasien mana yang akan memiliki MS jinak, sebagian besar ahli saraf merekomendasikan agen pengubah penyakit kepada pasien MS mereka segera setelah diagnosis.
Bagaimana Multiple Sclerosis Diobati
Pandangan
Prospek MS jinak tidak jelas. Beberapa orang yang didiagnosis mengidapnya tidak pernah mengalami perkembangan penyakit yang lebih serius, sementara yang lain melakukannya. Ingat, hanya karena Anda memiliki gejala ringan saat pertama kali didiagnosis dengan MS tidak berarti gejala tersebut akan tetap seperti itu. Perlu diingat juga, bahwa dibutuhkan setidaknya 10 tahun, jika bukan 15 tahun, bahkan untuk mendapatkan diagnosis MS jinak sejak awal.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Terlepas dari terminologi yang tepat, MS adalah penyakit yang kompleks, dan perjalanan serta gejala setiap orang unik. Bahkan memiliki diagnosis MS jinak tidak menghalangi Anda untuk mengalami gejala seperti kelelahan, gangguan kognitif, atau depresi. Cara individual penyakit ini muncul dengan sendirinya hanya menekankan pentingnya melakukan tindak lanjut yang dekat dengan ahli saraf Anda dan tetap proaktif dalam kesehatan MS Anda.
Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Correale J, Peirano I, Romano L. Benign Multiple Sclerosis: Diperlukan Definisi Baru Entitas Ini. Multiple Sklerosis . 2012;18(2):210–8. doi:/10.1177/1352458511419702.
- Institut Nasional Gangguan Neurologis dan Stroke (NINDS). Multiple Sclerosis: Harapan Melalui Penelitian. Dinas Komunikasi dan Humas. Institut Kesehatan Nasional. Diperbarui 27 Maret 2019. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Multiple-Sclerosis-Hope-Through-Research.
- Olek MJ, Presentasi Klinis Howard J., Kursus, dan Prognosis Multiple Sclerosis pada Orang Dewasa. Terbaru. Diperbarui 28 September 2018. https://www.uptodate.com/contents/clinical-presentation-course-and-prognosis-of-multiple-sclerosis-in-adults.
- Reynders T, D’haeseleer M, De Keyser J, Nagels G, D’hooghe MB. Definisi, Prevalensi dan Faktor Prediktif Benign Multiple Sclerosis. eNeurologicalSci . 2017;7:37–43. Diterbitkan 2017 Mei 13. doi:10.1016/j.ensci.2017.05.002.
- Schaefer LM, Poettgen J, Fischer A, Gold S, Stellmann JP, Heesen C. Gangguan dan Pembatasan pada Kemungkinan Sklerosis Ganda Jinak. Otak dan Perilaku . 2019;9(4):e01259. doi:10.1002/brb3.1259.
- Tallantyre EC, Major PC, Atherton MJ, dkk. Seberapa Umumkah MS yang Benar-Benar Jinak di Populasi Inggris?. Jurnal Neurologi, Bedah Saraf & Psikiatri . 2019;90(5):522–528. doi:10.1136/jnnp-2018-318802.
Oleh Julie Stachowiak, PhD
Julie Stachowiak, PhD, adalah penulis Manifesto Multiple Sclerosis, pemenang 2009 ForeWord Book of the Year Award, Kategori Kesehatan.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan