Penyakit Parkinson (PD) disebabkan oleh hilangnya sel saraf penghasil dopamin di otak. Akibat penipisan dopamin (pembawa pesan kimia), berbagai gejala muncul, seperti tremor, kekakuan, depresi, masalah tidur, dan banyak lagi.
Gejala penyakit Parkinson ini seringkali tidak dapat diprediksi dan sulit dikendalikan. Mereka memburuk dari waktu ke waktu dan akhirnya mengganggu fungsi sehari-hari seseorang.
Kelompok pendukung — yang bisa kecil atau besar, dan bertemu secara virtual atau secara langsung — dapat membantu seseorang menemukan strategi untuk mengatasi dan beradaptasi dengan perjuangan sehari-hari dan tuntutan hidup dengan PD.
Mereka juga dapat mengurangi stres, berfungsi sebagai sumber dorongan, dan meningkatkan kualitas hidup. Bergabung dengan salah satunya juga seringkali merupakan cara yang baik untuk belajar tentang penelitian atau terapi PD yang baru muncul.
Di sini, kami telah mengumpulkan beberapa kelompok pendukung penyakit Parkinson. Informasi yang diberikan semoga menjadi batu loncatan yang baik untuk mencari kenyamanan dan hidayah.
Asosiasi Penyakit Parkinson Amerika
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum online, seminar, kelas, acara tatap muka
- Detail: Menawarkan jaringan besar dengan kelompok pendukung nasional, komunitas online untuk pengasuh, dan seminar pendidikan
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Bukan halaman Facebook yang sangat aktif
Asosiasi Penyakit Parkinson Amerika (ADPA) dilaporkan merupakan organisasi akar rumput terbesar yang mengabdikan diri untuk memerangi penyakit Parkinson.
ADPA, bersama dengan Smart Patient, sebuah situs pendukung, membentuk forum online. Dalam forum diskusi gratis ini, pasien dengan PD, orang yang dicintai, dan pengasuh dapat bersosialisasi, mempelajari lebih lanjut tentang PD, dan berbagi kiat serta strategi menghadapi penyakit ini.
Selain komunitas dukungan daring yang ramah dan hangat, ADPA telah memindahkan lebih dari 1.400 kelompok dukungan gratis secara nasional. Masing-masing unik — beberapa dikhususkan untuk orang yang didiagnosis dengan PD di usia muda sementara yang lain fokus pada pengasuh atau anggota keluarga dari orang dengan PD.
ADPA juga menawarkan kelas olahraga, seperti Tai Chi, tinju non-kontak, yoga, dan tari, serta seminar pendidikan dan acara temu sapa sosial.
Grup Pendukung Penyakit Parkinson DailyStrength
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum daring
- Detail: Antarmuka yang mudah digunakan, grup pendukung kecil dan akrab, dan menyediakan akses ke dokter
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Ini bukan grup yang sangat aktif
Grup Dukungan Penyakit Parkinson DailyStrength adalah komunitas dukungan online gratis dan ramah dengan lebih dari 400 anggota dan 3.000 postingan.
Misi grup berpusat pada pemberdayaan dan inspirasi satu sama lain untuk mengatasi tantangan terkait PD dan kehidupan.
Secara keseluruhan, situs web DailyStrength mudah dinavigasi, dan pendaftarannya mudah dan cepat. Posting bersifat informatif, praktis, dan bijaksana. Ini mungkin tempat yang baik untuk memulai bagi orang-orang yang mencari grup pendukung online yang lebih kecil dan lebih intim yang tidak berlebihan atau terkait dengan organisasi nasional.
Meskipun situs ini tidak dimoderasi, untuk menjaga agar grup pendukung tetap aman dan positif, DailyStrength memiliki seperangkat pedoman yang diminta untuk diikuti oleh anggota.
Yayasan Parkinson
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum online, acara tatap muka
- Detail: Berbagai grup diskusi tentang topik tertentu, kelas kesehatan dan kebugaran, dan sumber daya pendidikan gratis
- Hal-hal yang perlu dipertimbangkan: Pertanyaan yang diposting mungkin tidak segera dijawab
Yayasan Parkinson dibentuk dari penggabungan dua yayasan lainnya—Yayasan Parkinson Nasional dan Yayasan Penyakit Parkinson.
Parkinson’s Foundation memiliki jaringan luas kelompok pendukung tatap muka gratis yang berlokasi di seluruh negeri. Kebanyakan dari mereka adalah untuk siapa saja yang hidup dengan PD, tetapi beberapa ditujukan untuk audiens tertentu (yaitu orang-orang dengan PD onset remaja).
Ada juga komunitas dukungan online gratis bernama PD Conversations. Di sini, individu dapat terhubung dengan orang lain yang hidup dengan PD, serta pertanyaan mereka dijawab oleh pakar PD. Komunitas online dipecah menjadi grup diskusi—yang baru didiagnosis, gejala PD, pasien berbahasa Spanyol, dan banyak lagi.
Kelas kesehatan dan kebugaran serta sumber daya pendidikan gratis ditawarkan melalui jaringan lokalnya. Organisasi juga meningkatkan kesadaran dan dana melalui berbagai pertemuan, seperti acara penggalangan dana tahunan yang disebut Moving Day Walk.
Pasien Seperti Saya
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum online
- Detail: Komunitas aktif dengan jaringan besar dengan lebih dari 29.000 anggota, dan terdapat fitur berbagi informasi
- Hal-hal yang perlu dipertimbangkan: Data yang dikumpulkan dapat dibagikan dengan mitra
Forum dukungan penyakit Parkinson di PatientLikeMe adalah komunitas dukungan online gratis dengan hampir 30.000 anggota.
Anggota dapat secara sukarela melaporkan aspek penyakitnya, misalnya gejala, obat-obatan, kebiasaan gaya hidup, dan pola makan. Data ini dikumpulkan dan dibagikan dalam bentuk bagan dasar berwarna-warni. Anggota juga dapat menyaring data menggunakan alat pencarian dan filter yang mudah digunakan.
Selain berbagi dan belajar dari satu sama lain, individu dapat bersosialisasi dan membina koneksi atau persahabatan. Profil di forum (hanya dapat dilihat oleh anggota) berisi informasi seperti jenis kelamin, usia, kota asal, dan gambar (yang menjadikannya lebih pribadi). Anggota juga dapat menyertakan biografi singkat tentang diri mereka dan daftar minat.
Setiap informasi yang dibagikan di forum tidak dilindungi oleh HIPAA, karena disediakan secara sukarela. Selain itu, anggota lain dapat mengirim pesan pribadi—tetapi hanya melalui forum, dan tidak melalui email.
Gangguan Gerakan dan Aliansi Parkinson
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Grup dukungan tatap muka, grup dukungan Zoom virtual, forum obrolan/papan pesan
- Detail: Menawarkan kelompok dukungan langsung dan virtual, video dan sumber daya pendidikan, dan dukungan tersedia untuk mitra perawatan
- Yang harus dilakukan: Survei harus diselesaikan terlebih dahulu sebelum Anda dapat berpartisipasi dalam komunitas online
The Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) adalah organisasi nirlaba yang berfokus pada karakteristik seperti empati, kreativitas, ketahanan, dan pembelajaran bersama.
Ini juga memiliki banyak dukungan dan layanan pendidikan. Selain pemrograman online dan kelompok dukungan Zoom, organisasi ini juga menawarkan berbagai kelompok dukungan tatap muka yang berlokasi di seluruh negeri.
Selain itu, organisasi ini menampilkan berbagai program pendidikan seperti “Makan Siang dengan Dokumen”, di mana individu dapat bertemu dengan spesialis gangguan gerak secara virtual saat makan siang dari kenyamanan rumah mereka sendiri.
Ada lokakarya gratis di seluruh negeri yang disebut In Sync untuk mendukung dan mengajar orang-orang yang tertarik mengembangkan keterampilan mereka sebagai pemimpin kelompok pendukung.
Di sana, orang dapat mempelajari keterampilan dan membangun kepercayaan diri dalam merancang dan memimpin kelompok pendukung mereka sendiri (termasuk kelompok pendukung berbasis latihan) untuk penyakit Parkinson atau gangguan gerak lainnya. Pakar kepemimpinan dan profesional kesehatan juga memberikan panduan melalui presentasi informasi.
Komunitas Parkinson
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Grup Facebook
- Detail: Komunitas besar dan aktif tempat anggota keluarga dapat bergabung dan berpartisipasi, dan postingan hanya dapat dilihat oleh anggota
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Diperlukan akun Facebook
Komunitas Parkinson mengoperasikan grup pendukung Facebook dengan lebih dari 18.000 anggota dan ratusan postingan setiap bulan.
Grup bebas dan aktif ini bersifat pribadi, artinya memerlukan izin untuk bergabung, dan postingan hanya dapat dilihat oleh anggota. Ini terbuka untuk orang yang tinggal dengan PD dan anggota keluarga mereka.
Sementara perusahaan yang menjalankan komunitas ini (Research Catalyst) berfokus pada pencarian peserta studi untuk berbagai studi penelitian, individu dapat bergabung dengan grup Facebook untuk mendapatkan dukungan dan dorongan.
Selain grup dukungan online, Komunitas Parkinson juga menawarkan sumber daya lainnya. Orang dapat memenuhi syarat untuk berbicara dengan pendukung penyakit Parkinson tentang perjalanan pribadi mereka dengan PD dan melihat apakah mereka (atau orang yang mereka cintai) memenuhi syarat untuk berbagai uji klinis terkait PD.
NeuroTalk
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum online
- Detail: Komunitas yang ramah dan membantu, antarmuka yang mudah digunakan, dan akses ke grup lain dan diskusi di luar topik.
- Hal yang perlu diperhatikan: Grup ini tidak terlalu aktif
NeuroTalk adalah grup dukungan online gratis dan santai untuk orang dengan gangguan neurologis, termasuk penyakit Parkinson.
Setelah mendaftar dan membuat nama pengguna dan kata sandi di situs web, individu dapat masuk ke forum penyakit Parkinson. Banyak posting memiliki lebih dari ratusan ribu tampilan.
Isi postingan sangat bervariasi, mulai dari berbicara tentang gejala dan terapi hingga membahas biologi di balik penyakit Parkinson. Orang-orang juga menggunakan situs ini untuk meminta atau menawarkan peralatan medis, terhubung secara sosial, menceritakan lelucon, atau saling menginspirasi melalui seni atau puisi.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Bagi orang yang hidup dengan penyakit Parkinson, kelompok pendukung dapat menjadi sumber kenyamanan dan inspirasi yang dapat membantu memfasilitasi kualitas hidup yang lebih baik. Sebagian besar grup pendukung bebas untuk bergabung, sehingga mudah untuk bergabung dengan beberapa grup untuk menemukan grup yang tepat untuk Anda.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa kelompok pendukung penyakit Parkinson?
Kelompok pendukung penyakit Parkinson adalah orang-orang yang hidup dengan PD (atau orang yang dicintai/pengasuh dari mereka yang menderita PD) yang berkumpul untuk berbagi pengalaman bersama mereka. Melalui berbagi, anggota kelompok pendukung dapat memberikan dan menerima kenyamanan, dorongan, pengetahuan, nasihat, dan inspirasi.
- Apakah kelompok pendukung penyakit Parkinson tepat untuk saya?
Meskipun grup pendukung memiliki banyak manfaat, Anda dapat bergabung kapan pun Anda merasa siap. Dengarkan dan percayai insting Anda, tetapi juga cobalah dan terbuka terhadap ide berbagi pengalaman dan belajar dari orang lain. Jika Anda memutuskan untuk bergabung dengan kelompok pendukung, cobalah untuk tetap sabar, karena menemukan kelompok yang tepat bisa menjadi proses trial-and-error. Ingatlah bahwa Anda selalu dapat keluar dari grup kapan saja, atau bergabung kembali nanti saat waktunya tepat.
- Bagaimana struktur kelompok pendukung penyakit Parkinson?
Sebagian besar kelompok pendukung penyakit Parkinson disusun di sekitar area fokus tertentu. Mereka menyediakan lingkungan yang nyaman, baik secara virtual maupun secara langsung, di mana anggota dapat terhubung, berbagi pengalaman, belajar dari satu sama lain, mengumpulkan informasi, dan menerima dukungan emosional. Moderasi masing-masing kelompok dapat bervariasi, dengan beberapa kelompok memiliki lebih banyak pengawasan daripada yang lain. Dalam banyak kasus, kelompok pendukung (terutama yang secara langsung) dipimpin oleh anggota kelompok sukarelawan tetapi mendapat bimbingan dari profesional kesehatan atau pekerja sosial.
- Berapa biaya kelompok pendukung penyakit Parkinson?
Sebagian besar kelompok pendukung penyakit Parkinson, dan sumber daya serta layanan terkait mereka gratis. Pilih kelas atau aktivitas olahraga mungkin memerlukan sedikit biaya. Dengan bergabung dengan grup pendukung dalam suatu organisasi, Anda dapat menerima informasi tentang berbagai acara penggalangan dana, atau cara Anda dapat memberikan donasi uang. Dana ini berkontribusi pada jalannya organisasi secara keseluruhan, termasuk kelompok pendukungnya.
Pelaporan tambahan oleh Stephanie Valera.
2 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Sjödahl Hammarlund C, Westergren A, Åström I, Edberg AK, Hagell P. Dampak hidup dengan penyakit Parkinson: keseimbangan dalam jaring kebutuhan dan tuntutan. Parkinson Dis . 2018;2018:4598651. doi:10.1155/2018/4598651
- Artigas NR, Striebel VLW, Hilbig A, Rieder CRM. Evaluasi kualitas hidup dan aspek psikologis pasien penyakit Parkinson yang berpartisipasi dalam kelompok pendukung. Neuropsikologi Demensia . 2015;9(3):295–300. doi:10.1590/1980-57642015DN93000013
Oleh Colleen Doherty, MD
Colleen Doherty, MD, adalah seorang internis bersertifikat yang hidup dengan multiple sclerosis.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan