Penelitian telah menunjukkan bahwa berpartisipasi dalam kelompok pendukung demensia dapat memberikan hasil positif pada kesehatan mental seseorang sambil meningkatkan kualitas hidup penderita demensia dan pengasuh mereka.
Kelompok pendukung menawarkan kesempatan besar untuk berbagi dengan orang lain, dan tempat yang baik untuk mengajukan pertanyaan, mendapatkan informasi tentang sumber daya lokal, dan mempelajari cara baru untuk mengelola tantangan hidup dengan demensia.
Apakah Anda baru didiagnosis, berada pada tahap awal penyakit yang menyebabkan demensia, atau sedang merawat penderita demensia, temukan komunitas yang memenuhi kebutuhan Anda
Yang paling penting adalah menemukan komunitas yang memenuhi kebutuhan Anda. Artikel ini memberikan informasi tentang kelompok pendukung demensia sehingga Anda dapat terhubung dengan cara yang paling sesuai untuk Anda.
Asosiasi Alzheimer
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Pertemuan tatap muka, video, dan online
- Detail: Grup pendukung dan pertemuan ditawarkan di beberapa lokasi, ada komunitas online, dan pertemuan virtual
- Hal-hal yang perlu dipertimbangkan: Beberapa cabang lokal saat ini bukan grup dukungan telepon atau online
Asosiasi Alzheimer menangani kebutuhan orang dengan semua jenis demensia, bukan hanya penyakit Alzheimer. Pertemuan tatap muka dan online yang ditawarkan oleh grup tersedia di berbagai lokasi di seluruh negeri.
Penawaran termasuk kelompok yang dipimpin oleh rekan sejawat dan profesional untuk pengasuh, penderita demensia, dan orang lain yang berurusan dengan penyakit Alzheimer (dan bentuk demensia lainnya). Ada juga kelompok yang tersedia untuk mereka yang menderita penyakit Alzheimer stadium awal dan usia muda.
Asosiasi Alzheimer menyediakan pertemuan tatap muka, grup online, grup pendukung video, pertemuan yang bertemu melalui telepon, dan banyak lagi. Semua opsi tidak dikenai biaya.
Asosiasi Demensia Tubuh Lewy (LBDA)
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Sebagian besar grup gratis, beberapa dapat mengumpulkan sumbangan sukarela
- Struktur: Online, telepon, konferensi video
- Detail: Menawarkan grup pendukung khusus untuk pasangan dan memiliki grup pendukung Facebook yang aktif.
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Grup pendukung tidak tersedia di semua negara bagian
Lewy Body Dementia (LBD) adalah suatu kondisi yang melibatkan endapan protein abnormal di otak yang disebut “badan Lewy”. Endapan ini memengaruhi kadar kimiawi otak, yang dapat menyebabkan pemikiran, gerakan, dan perilaku yang tidak normal, serta gangguan suasana hati.
Lewy Body Dementia Association (LBDA) menawarkan beberapa jenis grup virtual, forum diskusi internet, dan banyak lagi. Grup pendukung Facebooknya menawarkan pertemuan virtual (berbasis Zoom) untuk siapa saja yang hidup dengan LBD—bahkan mereka yang belum didiagnosis tetapi sedang mencari informasi.
Jika Anda sedang mencari grup pendukung gabungan untuk orang yang didiagnosis demensia tubuh Lewy dan mitra perawatan mereka, Hidup Bersama dengan Lewy adalah grup Facebook lain yang tersedia. Yang ini bertujuan untuk membantu mereka yang baru didiagnosis, orang dengan gejala awal kondisi tersebut, dan orang lain yang mencari saran seputar kemungkinan diagnosis.
LBDA juga menawarkan grup dukungan online jika Anda memiliki pasangan dengan demensia penyakit Parkinson (PDD) atau demensia tubuh Lewy (LBD): LBD Caring Spouses.
Aliansi Pengasuh Keluarga
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Grup diskusi berbasis email, online, dan video (Zoom)
- Detail: Grup dukungan khusus untuk pengasuh keluarga, grup dukungan telepon dalam bahasa Spanyol, dan grup dukungan LGBTQ+ tersedia
- Hal-hal yang perlu dipertimbangkan: Tidak ada pertemuan langsung yang ditawarkan saat ini, dan Grup Dukungan Pengasuh Dewasa Muda hanya terbuka untuk peserta Bay Area.
Family Caregiver Alliance adalah komunitas online gratis yang menawarkan grup pendukung—yakni tidak dimoderasi—untuk anggota keluarga, pasangan penderita demensia, dan pengasuh orang dewasa dengan kondisi kronis yang melemahkan seperti penyakit Alzheimer, stroke, cedera otak traumatis, dan banyak lagi.
Anda dapat mengirim dan menerima pesan email untuk berinteraksi selama diskusi grup. Family Caregiver Alliance juga menawarkan forum Dukungan Komunitas LGBT untuk pengasuh gay, lesbian, biseksual, atau transgender.
Di wilayah San Francisco, Aliansi Pengasuh Keluarga juga menawarkan satu pertemuan tatap muka khusus untuk pengasuh yang berbahasa Spanyol, dan yang lainnya adalah pertemuan umum untuk pengasuh.
Asosiasi Penyakit Parkinson Amerika (APDA)
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis (biaya untuk kelas tertentu)
- Struktur: Grup pendukung tatap muka dan online, kelas kebugaran
- Detail: Menawarkan jaringan cabang lokal dan acara virtual, sumber daya yang dibuat khusus untuk veteran dan responden pertama, serta kelas kebugaran dan tari di YouTube dan melalui Zoom.
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Ada biaya minimal untuk beberapa kelas.
American Parkinson’s Disease Association (APDA) menyediakan berbagai kelompok dukungan dan sumber daya untuk pasien penyakit Parkinson dan anggota keluarga serta pengasuh mereka, mulai dari forum dukungan yang disebut Pasien Cerdas hingga bagian Tanya Dokter yang ditujukan untuk menjawab pertanyaan atau kekhawatiran apa pun yang mungkin Anda miliki. memiliki.
APDA menawarkan halaman pencarian nasional untuk menemukan pertemuan kelompok dukungan langsung lokal untuk pasien Parkinson dan pengasuh mereka. Kelas kebugaran untuk penderita Parkinson tersedia secara nasional dan, meskipun ada biaya, APDA dapat membantu mereka yang membutuhkan bantuan keuangan.
Ada juga sumber daya untuk mereka yang menderita Parkinson dini, veteran dengan Parkinson, penutur bahasa Spanyol, dan banyak lagi.
Mentor Demensia
Spesifikasi Utama:
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Pertemuan virtual, aktivitas online pendampingan satu lawan satu
- Detail: Rombongan dipimpin oleh pendampingan relawan yang terdiagnosis demensia, aktivitas online, dan 46 pertemuan per bulan
- Hal-hal yang perlu dipertimbangkan: Saat ini tidak ada pertemuan tatap muka
Dementia Mentors adalah sumber daya dukungan online yang menawarkan bimbingan pribadi dan obrolan video untuk memungkinkan penderita demensia untuk bersosialisasi. Mentor adalah sukarelawan yang telah didiagnosis dengan demensia sendiri.
Tujuan utama Dementia Mentors adalah menawarkan saluran sosial melalui lingkungan yang mendukung bagi mereka yang hidup dengan demensia. Bimbingan dapat mencakup menjawab pertanyaan tentang kehidupan sehari-hari dan mengatasi demensia, berbagi pengalaman, dan topik lainnya.
Organisasi ini juga menawarkan layanan yang disebut Memory Café, yang merupakan pertemuan sosial online untuk penderita demensia. Ada sekitar 46 pertemuan setiap bulan pada waktu yang berbeda sepanjang hari untuk melayani orang yang tinggal di zona waktu yang berbeda.
Orang Ingatan
Spesifikasi Utama:
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Platform media sosial
- Detail: Ada komunitas yang sangat besar di mana penderita demensia berinteraksi dengan orang lain, pengasuh, orang yang dicintai, dan anggota keluarga, dan hanya anggota yang dapat melihat postingan
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Diperlukan akun Facebook
Ada banyak grup pendukung Facebook yang menawarkan forum media sosial pribadi untuk penderita demensia dan pengasuh mereka. Memory People adalah salah satu kelompok yang memiliki lebih dari 23.500 anggota Memory People menyambut orang yang hidup dengan demensia, bersama dengan pengasuh mereka, anggota keluarga, dan orang-orang terkasih lainnya.
Topik diskusi mencakup segala sesuatu mulai dari berbagi foto liburan baru-baru ini hingga menangani beberapa gejala umum penyakit Alzheimer seperti masalah tidur.
Administrator grup, yang akan mengirimi Anda pesan tanggapan email (sambutan ramah yang akan memberi tahu Anda lebih banyak tentang grup dan memungkinkan Anda melihat komentar dari anggota grup lainnya), perlu mengirimkan persetujuan mereka.
Catatan: Setelah Anda menjadi anggota grup, kiriman Anda hanya akan dilihat oleh anggota lain, bukan masyarakat umum.
Aliansi Alzheimer & Demensia dari Wisconsin
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis untuk kelompok pendukung; sekitar $425 untuk perkemahan pemuda musim panas
- Struktur: Pertemuan tatap muka dan virtual, perkemahan sehari
- Detail: Ada beberapa program yang tersedia, kelompok pendukung untuk keluarga dan teman, dan perkemahan sehari untuk membantu anak-anak memperoleh pengetahuan, keterampilan mengatasi masalah, dan menawarkan dukungan teman sebaya.
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Hanya tersedia untuk penderita demensia, pengasuh mereka, dan anggota keluarga di Wisconsin.
Alzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin menawarkan layanan pendukung, acara, komponen pendidikan, dan kesempatan berbagi bagi penderita demensia, pengasuh mereka, dan anggota keluarga.
Ada pertemuan sosial bulanan yang disebut “kafe memori”, yang ditujukan untuk orang-orang dengan kehilangan ingatan, gangguan kognitif ringan, penyakit Alzheimer dini, dan jenis demensia lainnya. Bagi mereka yang kehilangan ingatan ringan, program peningkatan ingatan, Meeting of Minds, menampilkan kelompok diskusi mendongeng dan karya seni.
Pertemuan tatap muka terkadang juga ditawarkan, dengan pertemuan diadakan di berbagai kabupaten di seluruh Wisconsin.
Aliansi Alzheimer & Demensia juga menawarkan perkemahan musim panas dan pertemuan lokal untuk remaja dan anak-anak yang membutuhkan dukungan teman sebaya. Di antara topik yang akan mereka pelajari adalah keterampilan mengatasi.
Sepatah kata dari Verywell
Hidup dengan Alzheimer dan bentuk demensia lainnya atau merawat orang dengan demensia dapat membuat Anda merasa kesepian dan terasing. Kelompok pendukung demensia—untuk pasien dan anggota keluarga mereka, pengasuh, atau orang yang mereka cintai—dapat membantu menyediakan perawatan, komunitas, dan interaksi sosial yang Anda perlukan untuk mengatasi tekanan hidup sehari-hari dengan demensia.
Sebagian besar kelompok pendukung tidak dikenai biaya dan banyak yang menawarkan sesi, pertemuan, atau “kafe memori” (pertemuan sosial yang memungkinkan orang yang mengalami kehilangan ingatan dan orang yang dicintai untuk terhubung) secara virtual, sehingga Anda dapat menerima dan memberikan dukungan dari kenyamanan Anda sendiri. rumah.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa itu kelompok pendukung demensia?
Kelompok pendukung demensia adalah pertemuan yang dilakukan secara online (melalui platform pertemuan virtual, seperti Zoom) atau secara langsung. Mereka mungkin juga melibatkan forum, menampilkan postingan atau email dari anggota yang mengirim pesan untuk berbagi cerita, mengajukan pertanyaan, dan banyak lagi.
- Apakah kelompok pendukung demensia tepat untuk saya?
Meskipun ada banyak jenis kelompok pendukung demensia, tujuannya adalah untuk menawarkan tempat kepada orang-orang di mana mereka dapat merasa terhubung dengan orang lain yang mengalami pengalaman serupa. Sebagian besar pengasuh menemukan bahwa manfaat terbesar yang mereka peroleh dari pertemuan kelompok dukungan adalah perasaan bahwa mereka tidak sendirian. Tetapi kelompok pendukung informal mungkin tidak cocok untuk semua orang. Beberapa menemukan bahwa mereka membutuhkan lingkungan yang lebih terstruktur; bantuan profesional seperti konseling atau terapi mungkin diperlukan (baik dalam pengaturan kelompok atau individu).
- Bagaimana struktur kelompok pendukung demensia?
Kelompok pendukung demensia disusun secara berbeda, tergantung pada kelompoknya. Banyak yang diatur dan dipimpin oleh moderator kelompok, seseorang yang memiliki pengalaman di lapangan (seperti pengasuh demensia) tetapi bukan profesional bayaran.
Seorang moderator menyambut anggota baru, membuat pengumuman grup, dan mengirimkan informasi tentang grup (yakni pesan email selamat datang). Setelah moderator membuka rapat, biasanya setiap anggota kelompok diberi kesempatan untuk perkenalan. Kelompok-kelompok ini disusun untuk memberi anggota kesempatan untuk berinteraksi dengan cara mereka sendiri. Seringkali, pembicara tamu diminta untuk bergabung.
- Berapa biaya kelompok pendukung demensia?
Sebagian besar grup pendukung dan layanan lain dalam daftar ini gratis. Grup yang mengenakan biaya biasanya adalah grup yang mempekerjakan profesional, seperti pekerja sosial, pelatih kebugaran, konselor berlisensi, dll.
- Apakah kelompok ini menerima asuransi?
Pembayaran asuransi tidak berlaku untuk sebagian besar kelompok ini karena gratis. Jika kelompok difasilitasi oleh profesional berlisensi, hubungi penyedia asuransi kesehatan untuk mengetahui apakah layanan terapi kelompok atau individu ditanggung.
2 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Szczepańska-Gieracha J, Jaworska-Burzyńska L, Boroń-Krupińska K, Kowalska J. Bentuk terapi nonfarmakologis untuk mengurangi beban pengasuh pasien demensia-sebuah studi intervensi percontohan. Kesehatan Masyarakat Int J Environ Res . 2020;17(24):9153. doi:10.3390/ijerph17249153
- Institut Nasional tentang Penuaan. Apa itu demensia tubuh Lewy?
Oleh Sherry Christiansen
Sherry Christiansen adalah seorang penulis medis dengan latar belakang perawatan kesehatan. Dia telah bekerja di lingkungan rumah sakit dan berkolaborasi dalam penelitian Alzheimer.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan