Ketika seseorang didiagnosis menderita penyakit Alzheimer (AD), seringkali timbul rasa bingung. Banyak orang bertanya-tanya apa yang harus dilakukan selanjutnya. Mungkin ada pertanyaan yang belum terjawab dan ketidakpastian tentang masa depan. Mencari dukungan dari orang lain yang hidup dengan AD dapat membantu.
Banyak kelompok pendukung menawarkan komponen pendidikan untuk menjawab pertanyaan yang mungkin dimiliki oleh orang yang baru didiagnosis. Anggota support group sering saling memberi tips bagaimana mengelola berbagai tantangan yang muncul. Tidak hanya kelompok pendukung Alzheimer dapat memberikan informasi, tetapi penelitian telah menunjukkan bahwa mereka dapat membantu mengurangi depresi dan meningkatkan kualitas hidup dan harga diri bagi orang-orang dengan AD yang memiliki gangguan kognitif ringan (Alzheimer awal), serta orang-orang di kemudian hari. tahap penyakit (yaitu demensia Alzheimer).
Menemukan kelompok pendukung yang tepat dapat membantu orang menjembatani kesenjangan antara keterkejutan awal saat mengetahui bahwa mereka mengidap penyakit Alzheimer, mengetahui apa yang diharapkan, dan, pada akhirnya, menerima diagnosis sehingga mereka dapat menjalani hidup yang bermakna. Tetapi ada banyak variabel yang perlu diperhatikan selama pencarian ini: Komunitas ditawarkan secara online, tatap muka, dan banyak lagi, dan setiap opsi memiliki kelebihan dan kekurangannya sendiri. Tidak ada jawaban yang tepat untuk kelompok mana yang terbaik; pada akhirnya, grup yang bekerja untuk Andalah yang paling penting.
Asosiasi Alzheimer
Asosiasi Alzheimer adalah organisasi nirlaba nasional yang membantu mengatur berbagai jenis kelompok pendukung, termasuk kelompok daring dan tatap muka yang bertemu di seluruh negeri .
Organisasi ini menawarkan komunitas untuk penderita penyakit Alzheimer, pengasuh, dan teman serta anggota keluarga. Setiap kelompok difasilitasi oleh seorang moderator yang berpengalaman dan terlatih, seperti orang yang pernah menjadi caregiver bagi penderita AD atau orang yang profesional di bidangnya.
Asosiasi Alzheimer menawarkan program keterlibatan sosial tahap awal untuk membantu orang merasa nyaman saat bertemu dan berinteraksi dengan orang lain. Grup ini terlibat dalam aktivitas seperti bowling, permainan bisbol, dan banyak lagi.
Peserta kelompok keterlibatan sosial tahap awal didorong untuk berbicara di telepon; mereka dapat mengobrol dengan seseorang yang juga hidup dengan AD secara rahasia, terhubung dengan orang lain yang dapat menjawab pertanyaan mereka, dan memberikan dorongan dan inspirasi.
Kelompok pendukung Asosiasi Alzheimer semuanya gratis, dan beberapa ditawarkan dalam berbagai bahasa. Program online mencakup papan pesan (di mana anggota berbagi informasi seperti tips praktis), bab lokal dapat ditemukan dengan menggunakan alat pencarian online situs.
Yayasan Alzheimer Amerika (AFA)
Pengasuh Alzheimer sering merasa sulit untuk menghadiri pertemuan kelompok pendukung secara langsung karena kewajiban pengasuhan mereka yang sibuk. Mengetahui hal ini, Alzheimer’s Foundation of America (AFA) menawarkan pertemuan dukungan berbasis telepon gratis setiap minggu.
AFA menawarkan kelompok yang difasilitasi secara profesional yang dijalankan oleh pekerja sosial berlisensi, memungkinkan pengasuh kesempatan untuk terhubung dengan orang lain dan berbagi cerita, pertanyaan, jawaban, emosi, dan banyak lagi. Sesi dijadwalkan pada berbagai waktu selama seminggu, dan mencakup dukungan pengasuh umum, interaksi keluarga, dan penyelesaian konflik. Ada juga opsi bagi pengasuh untuk berbicara satu sama lain satu per satu.
Mendaftar untuk kelompok pendukung pengasuh gratis dengan menelepon saluran bantuan bebas pulsa organisasi. Seorang pekerja sosial tersedia pada hari kerja dan akhir pekan untuk membantu pendaftaran atau menjawab pertanyaan apa pun.
Nah Asosiasi Pasangan
The Well Spouse Association menawarkan kelompok pendukung nasional gratis untuk pasangan dan pasangan dari orang-orang yang memiliki penyakit jangka panjang seperti penyakit Alzheimer. Program ini menawarkan dukungan kepada istri, suami, dan pasangan dari orang yang sakit kronis atau cacat.
Organisasi nirlaba mengoordinasikan jaringan kelompok pendukung nasional dan melakukan segalanya mulai dari memfasilitasi program mentor hingga menerbitkan buletin untuk memberi tahu orang-orang. Situs webnya menawarkan sumber daya untuk mengatasi dan keterampilan bertahan hidup, yang mencakup forum obrolan untuk pengasuh pasangan.
The Well Spouse Association juga memberikan dukungan berkelanjutan bagi anggota yang pasangannya telah meninggal, mengadvokasi atas nama pengasuh, dan selalu mencari alat baru untuk membantu pasangan pengasuh dan keluarga mereka mengatasi tekanan emosional dan keuangan yang terkait dengan penyakit kronis dan/atau cacat.
Layanan ini menawarkan kegiatan rekreasi untuk memberi peserta kelompok kesempatan istirahat yang sangat dibutuhkan karena istirahat penting bagi pengasuh. Ada kegiatan istirahat akhir pekan, tetapi biayanya bervariasi, tergantung lokasi.
Kelompok pendukung tatap muka ditawarkan oleh negara bagian, sementara dukungan berbasis telepon juga ditawarkan.
Mentor Demensia
Banyak kelompok pendukung disusun untuk mereka yang berada pada tahap awal penyakit karena pada saat itulah orang biasanya berfungsi pada tingkat tertinggi. Tapi ada kelompok pendukung online yang ditawarkan secara nasional yang mencakup mereka yang berjuang melawan demensia Alzheimer, tahap akhir dari kondisi tersebut.
Dementia Mentors menyediakan platform untuk orang yang hidup dengan semua jenis demensia, termasuk penyakit Alzheimer. Dukungan ditawarkan melalui video pendidikan yang menceritakan bagaimana rasanya hidup dengan demensia.
Situs web ini menawarkan program bimbingan gratis untuk orang-orang dengan penyakit tersebut. Para mentor semuanya adalah relawan yang juga menderita demensia.
Untuk meminta sesi pendampingan, pengguna harus mengisi formulir online tentang penyakit terkait demensia yang mereka derita dan di mana mereka tinggal. Selanjutnya, Dementia Mentors akan mencocokkan mereka dengan mentor yang juga mengidap penyakit Alzheimer, dan mengirimkan tautan yang akan membuka jendela obrolan video online.
Dementia Mentors juga menawarkan Virtual Memory Cafes, yaitu grup online untuk bersosialisasi dan berbagi informasi atau pengalaman. Lima hingga enam dari kafe ini dipandu oleh seorang mentor setiap minggu.
Anggota kelompok dan peserta bebas mendiskusikan pertempuran penyakit Alzheimer mereka, mengajukan pertanyaan, saling memberi tip, dan berbagi cerita. Tujuan utama organisasi ini adalah untuk menyediakan cara bagi orang yang hidup dengan demensia untuk menjalin hubungan sosial dan saling mendukung.
Semua layanan yang ditawarkan oleh Dementia Mentors gratis.
Kafe Memori
Salah satu masalah ingatan umum yang terkait dengan penyakit Alzheimer disebut gangguan kognitif ringan (MCI), yang melibatkan masalah ingatan yang belum terlalu parah sehingga mengganggu kehidupan sehari-hari. Ini adalah tahap penurunan kognitif yang lebih buruk dari penuaan normal, namun belum separah demensia Alzheimer.
Setiap Memory Cafe memiliki fokus dan format yang berbeda. Beberapa bertujuan untuk memberikan pendidikan, sementara yang lain berbasis aktivitas, menawarkan aktivitas kelompok seperti musik, tari, dan seni. Bahkan ada komunitas yang menawarkan forum terpandu untuk latihan otak yang membantu meningkatkan daya ingat dengan mendorong kenang-kenangan. Selain itu, Memory Cafe menyediakan tempat untuk saling mendukung dan interaksi sosial.
Tidak hanya orang dengan demensia atau MCI (dan masalah memori lainnya) mendapat manfaat dari Kafe Memori, tetapi pengasuh juga dapat berpartisipasi dalam kegiatan tersebut. Ini cara yang bagus untuk bersosialisasi, menemukan kesenangan, dan menambahkan interaksi kelompok ke dalam rutinitas.
Kafe Memori dapat ditawarkan sebagai aktivitas grup online (melalui semacam platform obrolan video seperti Zoom) atau sebagai pertemuan langsung yang sering menambahkan beberapa fasilitas seperti seadanya atau proyek seni. Periksa situs web untuk berbagai penawaran pertemuan.
Klinik Pusat Penuaan dan Memori UCSF
Penyakit Alzheimer yang menyerang lebih muda (juga disebut sebagai penyakit Alzheimer yang menyerang lebih awal) adalah bentuk penyakit yang langka. Ini melibatkan jenis demensia yang memengaruhi orang di bawah usia 65 tahun.
Menurut Asosiasi Alzheimer, sekitar 5% orang dengan penyakit Alzheimer (AD) mengalami gejala sebelum usia 65 tahun. Hal ini menunjukkan bahwa sekitar 250.000 orang di AS telah didiagnosis dengan bentuk AD yang lebih muda.
Namun, jika Anda tinggal di daerah San Francisco, ada komunitas lokal yang disponsori oleh UCSF Memory and Aging Center Clinic. Itu dibuat khusus untuk mereka yang telah didiagnosis dengan AD onset muda dan pengasuh atau pasangan / orang terdekat mereka. Agar anggota grup memenuhi syarat, mereka harus: berada pada tahap ringan atau awal penyakit Alzheimer, telah didiagnosis sebelum usia 65 tahun, atau memiliki orang terdekat atau pengasuh yang akan berpartisipasi dalam grup.
Ini gratis untuk bergabung dan berpartisipasi, bertemu dua bulanan, dan menawarkan pendidikan tentang penyakit Alzheimer dan perkembangan penelitian baru. Komunitas tersebut bertujuan untuk memberikan dukungan dan validasi atas perjuangan yang dialami keluarga, sekaligus mengajarkan keterampilan mengatasi masalah dan mendiskusikan tantangan emosional.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa kelompok pendukung penyakit Alzheimer?
Kelompok pendukung Alzheimer adalah pertemuan yang dilakukan secara online, melalui platform obrolan video langsung (seperti Zoom), atau secara langsung di berbagai lokasi di seluruh negeri. Mereka bertujuan untuk menyediakan tempat bagi orang untuk berbagi pengalaman, mendapatkan dan memberikan informasi penting, dan menjadi teredukasi tentang penyakit Alzheimer saat berinteraksi dengan orang lain.
- Apakah kelompok pendukung penyakit Alzheimer tepat untuk saya?
Setiap orang berbeda. Beberapa orang sangat nyaman berbagi secara terbuka dengan orang lain dalam kelompok, sementara yang lain mungkin merasa sangat cemas dengan ide tersebut.
Jika pengaturan grup bukanlah sesuatu yang membantu Anda, mungkin Anda dapat mencoba lingkungan yang mendukung satu-satu atau webinar obrolan yang menawarkan kesempatan untuk menonton dan mendengarkan orang lain dengan AD. Jika kelompok yang difasilitasi oleh orang awam tidak cukup terstruktur, kelompok pendukung yang dipimpin secara profesional, seperti yang ditawarkan oleh profesional kesehatan mental berlisensi, konselor, atau terapis, mungkin ideal.
- Bagaimana struktur kelompok pendukung penyakit Alzheimer?
Grup dapat disusun secara berbeda, tergantung pada jenis layanan yang ditawarkan. Misalnya, komunitas dengan penekanan pada interaksi dan aktivitas sosial akan berbeda dengan komunitas yang berfokus pada bimbingan. Grup yang dimoderatori oleh profesional medis kemungkinan akan lebih formal daripada yang dijalankan oleh orang awam. Dan, tentu saja, pertemuan tatap muka akan memberikan interaksi tatap muka yang tidak dimiliki forum online.
- Berapa biaya kelompok pendukung penyakit Alzheimer?
Semua grup pendukung dalam daftar ini gratis.
4 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Leung P, Orrell M, Orgeta V. Intervensi kelompok dukungan sosial pada orang dengan demensia dan gangguan kognitif ringan: tinjauan sistematis literatur. Psikiatri Int J Geriatr . 2015;30(1):1 ‐ doi:10.1002/gps.4166
- Asosiasi Alzheimer. Tahapan Alzheimer.
- Asosiasi Alzheimer. Gangguan kognitif ringan (MCI).
- Asosiasi Alzheimer. Alzheimer muda/awal.
Oleh Sherry Christiansen
Sherry Christiansen adalah seorang penulis medis dengan latar belakang perawatan kesehatan. Dia telah bekerja di lingkungan rumah sakit dan berkolaborasi dalam penelitian Alzheimer.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan