Artikel ini adalah bagian dari Health Divide: Kondisi Kulit dan Kulit Lebih Gelap, tujuan dalam seri Health Divide kami.
Foto milik Alisha Bridges / Didesain oleh Julie Bang / Verywell
Temui Penulis
Alisha M. Bridges adalah seorang penulis pemenang penghargaan, pembicara publik, konsultan media, dan aktivis kesehatan. Dia menganjurkan atas nama pasien untuk menjembatani kesenjangan antara komunitas medis dan pasien yang hidup dengan penyakit kronis. Relawan Alisha dengan National Psoriasis Foundation, di mana dia berbicara secara terbuka tentang pengalamannya sendiri dengan psoriasis di konferensi.
Pertama kali saya menyadari orang memandang saya secara berbeda adalah di sekolah menengah. Ada saat-saat tumbuh dewasa bahwa jika saya bisa mengenakan setelan seluruh tubuh dengan tudung menutupi wajah saya, saya akan melakukannya.
Saya ingat kecantikan menjadi penting bagi teman-teman saya sekitar usia 10 tahun. Saya mulai memperhatikan tatapan dan bisikan. Saat itu, kulit saya sekitar 90% tertutupi oleh plak dan psoriasis guttate.
Sebagai seorang anak, sulit untuk merangkul sesuatu yang membuat saya berbeda dari teman sekelas saya. Saya tidak mengerti apa artinya memiliki penyakit kronis. Yang saya tahu adalah bahwa saya memiliki kulit kering yang gatal dan tidak menarik, dan saya membencinya. Saya tidak hanya memiliki penyakit yang menutupi tubuh saya, tetapi saya juga memiliki tanggung jawab untuk menjelaskannya kepada teman sebaya dan orang dewasa di sekitar saya.
Jembatan Alisha
Saya tidak mengerti apa artinya memiliki penyakit kronis. Yang saya tahu adalah bahwa saya memiliki kulit kering yang gatal dan tidak menarik, dan saya membencinya.
—Jembatan Alisha
Saya tumbuh di tahun 1990-an, saat orang tidak tahu banyak tentang psoriasis. Saya ingat saat-saat canggung ketika teman sekelas saya menanyakan apa yang ada di kulit saya. Ketika saya mengoceh untuk menjelaskan, saya menemukan itu hanya menimbulkan lebih banyak pertanyaan yang membuat saya tidak nyaman menjawab atau tidak yakin.
Saat di sekolah, saya memilih keluar dari olahraga karena saya tidak ingin mengenakan seragam yang diwajibkan untuk bermain. Pakaian ini membutuhkan celana pendek dan tank top. Saya lebih damai dengan tidak berpartisipasi daripada harus menghadapi stres dan rasa tidak aman yang datang dengan menunjukkan kulit saya.
Sekolah menengah adalah saat psoriasis saya mulai paling memengaruhi harga diri saya. Selama tahun pertama saya, saya berperan dalam drama sekolah, Pinocchio . Selama gladi resik pertama kami, guru drama kami membawa riasan untuk digunakan para pemain.
Bersemangat dan bersemangat untuk merias wajah saya sebagai Ms. Fire-Eater, penjahat acara itu, saya mulai memilih warna saya. Guru drama menghentikan saya dan, di depan semua orang, berkata, “Oh tidak, kamu tidak boleh menggunakan riasan yang saya beli. Aku tidak tahu apa yang terjadi dengan kulitmu.” Saya terluka dan malu, dan saya merasa tidak berdaya.
Namun, ada hikmahnya. Ada asisten guru bernama Bu Dee, yang saya ceritakan apa yang terjadi. Keesokan harinya, Ibu Dee datang ke sekolah dengan membawa sekantong sampel dari MAC Cosmetics dan memberikannya kepada saya. Itu adalah pertama kalinya saya mendengar tentang MAC, dan saya masih menggunakannya sebagai sumber riasan utama saya.
Panduan Anda untuk Psoriasis
Membalik Lembaran Baru
Saya mulai keluar dari cangkang saya dan merasa lebih nyaman dengan diri saya sendiri setelah kuliah. Akhirnya, saya menemukan grup pendukung online untuk orang yang hidup dengan psoriasis. Selama waktu ini saya merasa sangat frustrasi dengan kulit saya.
Saya memutuskan untuk membagikan rasa frustrasi saya pada kelompok pendukung dengan sebuah blog berjudul, “Surat Bunuh Diri Saya”. Surat itu bukan tentang kematian fisik, tetapi sebuah metafora tentang membunuh bagian dari diriku yang malu untuk hidup, karena psoriasisku, agar aku bisa menjalani hidup yang lebih baik dan lebih bahagia. Di akhir surat, saya nyatakan bahwa menghilangkan rasa malu mungkin merupakan kematian yang lambat, tetapi pada akhirnya, tidak akan ada lagi.
Dukungan dan cinta yang saya terima dari surat itu tidak terduga. Diikuti dengan curahan dukungan, seseorang mengirim surat ke National Psoriasis Foundation, yang kemudian mengundang saya ke konferensi sukarelawan tahunan mereka. Ini adalah pertama kalinya saya bertemu orang yang hidup dengan penyakit tersebut, dan itulah yang melambungkan saya ke dalam pekerjaan advokasi.
Naik turunnya Pengobatan
Saya telah mencoba setiap perawatan di bawah sinar matahari, mulai dari fototerapi hingga perawatan topikal hingga obat-obatan oral hingga sekarang biologis, yang telah terbukti paling efektif untuk saya. Biologis adalah suntikan yang menekan bagian dari sistem kekebalan Anda yang terlalu aktif dan menyebabkan psoriasis kambuh.
Ketika pandemi COVID-19 dimulai, ada ketidakpastian tentang keamanan biologis karena menekan sistem kekebalan pada mereka yang menggunakannya. Pada awal Februari 2020, penyedia layanan kesehatan saya menyarankan saya untuk menunda penggunaan. Namun, setelah percakapan menyeluruh dengan penyedia layanan kesehatan saya tentang risikonya, saya sampai pada kesimpulan bahwa saya masih ingin melanjutkan.
Sejauh ini, saya telah menggunakan lima jenis suntikan. Perawatan bukanlah satu ukuran untuk semua. Apa yang mungkin berhasil untuk satu orang mungkin tidak berpengaruh pada orang berikutnya. Setiap biologis dibangun untuk menargetkan berbagai bagian sistem kekebalan. Sayangnya, tidak ada tes yang menunjukkan bagian mana dari sistem kekebalan Anda yang menyebabkan psoriasis. Prosesnya hanyalah coba-coba dan melihat apa yang berhasil.
Jembatan Alisha
Perawatan bukanlah satu ukuran untuk semua. Apa yang mungkin berhasil untuk satu orang mungkin tidak berpengaruh pada orang berikutnya.
—Jembatan Alisha
Humira dan Enbrel tidak bekerja untuk saya. Mereka adalah penghambat TNF-alpha, artinya obat-obatan tersebut melawan kelebihan produksi protein TNF-alpha. Karena tidak bekerja, itu memberi tahu saya bahwa sistem kekebalan saya tidak memiliki masalah dengan TNF-alpha.
Namun, Skyrizi adalah biologis yang berikatan dengan penghambat interleukin (IL) berlebih, khususnya protein IL-23, dan bekerja dengan sangat baik. Ini membersihkan kulit saya sekitar 90%. Saya juga mencoba Waltz, yang membebaskan saya 100%, tetapi setelah beberapa saat, mulai gagal.
Jadi trial and error. Anda harus menempatkan diri Anda pada risiko potensi efek samping pengobatan yang Anda bahkan tidak tahu akan berhasil.
Obat saya berharga $16.000 untuk dua suntikan setiap tiga bulan. Biologis mahal, tetapi ada program pasien yang tersedia yang dapat membantu Anda membayar perawatan Anda.
Efek samping biasanya menjadi perhatian utama bagi pasien dan dapat bervariasi dari orang ke orang. Efek samping yang umum dari biologis adalah kondisi pernapasan bagian atas seperti flu biasa. COVID membuat efek samping ini semakin sulit, karena sekarang setiap kali saya sakit, saya khawatir saya mungkin terkena COVID-19.
Jembatan Alisha
Sebagai wanita kulit hitam, kami menghadapi banyak tantangan budaya, seperti tidak menceritakan bisnis Anda dan berjuang sendiri, tidak mempercayai penyedia layanan kesehatan, masalah sosial ekonomi karena tidak memiliki asuransi, atau bahkan bisa pergi ke dokter. Semua ini dapat mempersulit mendapatkan bantuan.
—Jembatan Alisha
Menurut pengalaman saya, ada banyak penyedia layanan kesehatan yang tidak berpengalaman dalam kulit hitam atau budaya kita. Misalnya, saya menderita psoriasis kulit kepala. Saya mencuci rambut saya mungkin seminggu sekali. Saya diberi perawatan yang mengharuskan Anda mencuci rambut tiga sampai empat kali seminggu. Tapi semua air itu merusak rambutku.
Perlakuan itu dibangun untuk seseorang yang tidak bisa saya hubungkan, tetapi saya diharuskan untuk menggunakannya. Bukan wanita seperti saya dalam uji klinis itu, tapi saya menggunakan obatnya.
Saya merekomendasikan mencari penyedia layanan kesehatan yang telah bekerja dengan kulit Hitam dan seseorang yang terlibat dalam penelitian.
Sebagai wanita kulit hitam, kami menghadapi banyak tantangan budaya, seperti tidak menceritakan bisnis Anda dan berjuang sendiri, tidak mempercayai penyedia layanan kesehatan, masalah sosial ekonomi karena tidak memiliki asuransi, atau bahkan bisa pergi ke dokter.
Semua ini dapat mempersulit mendapatkan bantuan. Itulah mengapa penting untuk menemukan wanita lain yang dapat Anda kenal dalam kelompok dukungan online. Saya juga merekomendasikan untuk terlibat dengan National Psoriasis Foundation, apa pun etnis Anda.
Perjuangan Terus Menerus
Sangat mudah untuk melihat seseorang seperti saya—seorang pasien yang menganjurkan secara terbuka berbicara tentang penyakit mereka—dan berpikir bahwa saya selalu percaya diri. Saya masih mengalami hari-hari yang buruk. Saya masih membenci kenyataan bahwa saya menderita psoriasis.
Saya membenci saat-saat saya harus berjuang dengan perusahaan asuransi untuk mendapatkan perawatan saya atau berusaha menjadi perantara antara asuransi, apotek, dan penyedia layanan kesehatan. Itu selalu menjadi pengingat nyata bahwa meskipun saat ini saya bebas dari psoriasis, saya masih menderita penyakit ini dan itu akan terus mempengaruhi hidup saya.
5 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Asosiasi Akademi Dermatologi Amerika. Psoriasis: tanda dan gejala.
- Asosiasi Akademi Dermatologi Amerika. Pengobatan psoriasis: fototerapi.
- Pastore S, Gubinelli E, Leoni L, Raskovic D, Korkina L. Obat biologis yang menargetkan respon imun dalam terapi psoriasis. Biologis . 2008;2(4):687-697. doi:10.2147/btt.s2763
- Kamiya K, Komine M, Ohtsuki M. Biologis untuk Psoriasis selama Pandemi COVID-19. J Clinic Med . 2021;10(7):1390. doi:10.3390/jcm10071390
- Tobin AM, Kirby B. TNF alpha inhibitor dalam pengobatan psoriasis dan radang sendi psoriatis. BioDrugs . 2005;19(1):47-57. doi:10.2165/00063030-200519010-00006
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan