Hidup dengan lupus itu sulit, dan kelompok pendukung lupus bisa sangat membantu dalam menghadapi tantangan.
Banyak pasien lupus merasa kesepian dan terisolasi karena orang-orang dalam kehidupan mereka tidak mengerti—atau bahkan percaya—apa yang mereka alami. Kelompok pendukung yang baik dapat membantu Anda merasa dilihat dan didengar, memberikan persahabatan, dan menghubungkan Anda dengan orang-orang yang telah menemukan cara sukses untuk mengatasi penyakit dan perubahan yang diakibatkannya dalam hidup Anda.
Namun, menemukan kelompok pendukung yang tepat tidak selalu mudah. Untungnya, Anda memiliki banyak pilihan. Anda mungkin menyukai ide kelompok pendukung lokal, tetapi kesulitan menemukan satu atau gejala Anda dapat menjadikan dukungan online sebagai pilihan yang lebih baik. Kami telah mengidentifikasi beberapa sehingga Anda dapat menemukan grup yang tepat untuk Anda.
Aliansi Penelitian Lupus
Spesifikasi Utama:
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum online
- Detail: Menawarkan sumber daya pendidikan yang mendalam
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Posting di forum publik dapat ditemukan melalui mesin pencari dan tidak ada dukungan profesional
Di dalam forum Lupus Research Alliance, Anda akan menemukan desain yang rapi dan bersih. Anda dapat menelusuri utas saat ini atau mengurutkan berdasarkan kategori. Anda harus menjadi anggota, tetapi gratis.
Juga di bagian komunitas adalah blog yang menampilkan informasi tentang beragam topik terkait lupus, termasuk acara penelitian dan advokasi. Di area lain di situs ini, Anda bisa mendapatkan informasi lebih mendalam tentang penelitian dan perawatan yang akan datang, serta glosarium, sumber daya medis dan keuangan, serta materi pendidikan tentang lupus.
Fitur unik dari kelompok pendukung adalah video yang dibuat oleh anggota, teman dan keluarga, ilmuwan, dokter, dan advokat, yang membantu meningkatkan kehidupan penderita lupus.
Penting untuk diperhatikan bahwa forum memiliki bagian pribadi, tetapi apa pun yang diposting di luar bagian tersebut bersifat publik dan tersedia untuk mesin telusur. Di forum publik ini (dan apa pun), Anda mungkin ingin mempertimbangkan nama pengguna yang tidak dapat terhubung dengan Anda.
Yang Perkasa
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum online
- Detail: Menampilkan grup pendukung untuk lebih dari 700 masalah kesehatan, mudah memposting dan bergabung dalam percakapan, dan hanya anggota yang dapat melihat postingan Anda
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Ini tidak ideal bagi mereka yang membutuhkan kelompok pendukung terstruktur atau khusus untuk orang dengan nyeri kronis
The Mighty adalah situs media sosial dengan forum dukungan yang berfokus pada lebih dari 700 kondisi kesehatan. Selain lupus, Anda dapat menemukan grup untuk nyeri kronis dan berbagai kondisi terkait nyeri. Ini berguna jika Anda hidup dengan banyak diagnosis karena Anda dapat menemukan dukungan untuk semuanya di satu tempat.
Forum memiliki struktur informal yang memungkinkan Anda menelusuri percakapan dan bergabung di tempat yang Anda inginkan. Keanggotaan gratis diperlukan dan hanya anggota yang dapat melihat postingan Anda.
LupusConnect
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Pertemuan tatap muka, forum online
- Detail: Ada berbagai komunitas, browser perawatan, dan Anda dapat terhubung dengan pendidik profesional kesehatan
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Pertemuan tatap muka hanya tersedia di negara bagian tertentu
Komunitas online gratis LupusConnect adalah bagian dari Lupus Foundation of America dan menampilkan berbagai forum yang ditujukan untuk berbagai jenis orang, sehingga Anda dapat menemukan satu yang cocok untuk Anda. Ada kelompok yang berfokus pada remaja, termasuk kelompok untuk dewasa muda, remaja, dan orang tua dari anak-anak dan remaja penderita lupus. Ada juga komunitas untuk pria penderita lupus, ibu hamil penderita lupus, dan pengasuh. Penawaran lainnya adalah untuk penutur asli bahasa Spanyol.
Situs ini juga menawarkan pusat sumber daya di mana Anda dapat belajar tentang inisiatif penelitian, menjadi advokat, bergabung dengan acara Walk to End Lupus Now, atau membuat acara penggalangan dana Anda sendiri untuk membantu penelitian. Ada juga halaman di mana Anda dapat menghubungi pendidik kesehatan untuk mendapatkan bantuan pribadi dengan mengisi formulir.
Selain itu, The Lupus Foundation of America memiliki kelompok pendukung tatap muka di seluruh negeri. Saat ini, terdapat grup di lebih dari separuh negara bagian, terutama di area dengan populasi lebih tinggi, dan Anda dapat menelusuri berdasarkan negara bagian untuk menemukan grup yang terdekat dengan Anda.
Pasien Cerdas
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum online
- Detail: Situs web menampilkan tata letak yang bersih, dan Anda dapat mencari uji klinis
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Ada banyak pengguliran untuk melihat topik percakapan dan tidak ada bantuan profesional
Forum lupus Pasien Cerdas menawarkan tata letak yang bersih dan sederhana yang mudah dijelajahi, dan yang perlu Anda lakukan hanyalah mendaftar untuk keanggotaan gratis. Situs ini menampilkan forum untuk semua jenis kondisi kesehatan, termasuk autoimunitas secara umum. Ini adalah forum informal yang dapat Anda kunjungi kapan pun Anda suka.
Salah satu bagian dari situs ini didedikasikan untuk berbagi cerita dari anggota komunitas, serta peneliti. Situs ini juga menawarkan pencarian uji klinis untuk orang-orang yang tertarik mengikuti penelitian atau menemukan uji coba untuk berpartisipasi, sehingga mereka dapat mencoba perawatan eksperimental.
Tim MyLupus
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum dan komunitas online
- Detail: Mudah digunakan, ada forum intim dan tidak terstruktur untuk berbagai kondisi kesehatan
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Tidak ada dukungan langsung dan tidak ada dukungan profesional langsung
MyLupusTeam adalah bagian dari situs bernama MyHealthTeams, yang menampilkan forum dukungan online untuk sekitar 50 kondisi kesehatan, termasuk nyeri kronis, artritis reumatoid, fibromyalgia, migrain, depresi, dan endometriosis. Semua komunitas tersedia secara online dan melalui aplikasi seluler. Situs ini membutuhkan keanggotaan gratis.
Setelah bergabung dengan tim, Anda dapat membuat profil, berbagi cerita, dan mulai memposting. Ini adalah forum tidak terstruktur tempat Anda dapat mampir dan mengobrol kapan pun Anda mau.
Kaleidoskop Memerangi Lupus
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Pertemuan tatap muka, sumber daya online
- Detail: Menawarkan pertemuan langsung, memungkinkan Anda memulai grup lokal, dan membantu mendanai penelitian untuk penyembuhan
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Pertemuan tatap muka hanya dilakukan di dua lokasi, tidak ada forum online untuk dukungan 24/7, dan tidak ada dukungan profesional
Sebelumnya dikenal sebagai Molly’s Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus bertujuan mengadvokasi dukungan pasien dan bekerja dengan pemerintah dan yayasan “untuk membantu mendanai penelitian untuk penyembuhan”. Situs web ini menampilkan blog yang dihormati yang mencakup semua aspek lupus dan pengaruhnya terhadap hidup Anda, ditambah informasi tentang penelitian medis terbaru.
Kaleidoscope Fighting Lupus saat ini menyelenggarakan kelompok pendukung tatap muka di dua lokasi: Portland, Oregon, dan Springfield, Massachusetts. Jika Anda tidak berada di salah satu area tersebut, Anda dapat menghubungi organisasi tersebut dan ini akan membantu Anda menemukan grup pendukung yang dijalankan oleh organisasi yang bermitra dengannya. Grup memungkinkan Anda berbagi cerita dan mendengarkan orang lain, sekaligus mendapatkan dukungan emosional dan fisik yang Anda butuhkan.
Organisasi ini juga berpartisipasi dalam acara advokasi dan penyadaran, yang dapat Anda pelajari lebih lanjut di situs webnya. Jika Anda ingin menyumbangkan waktu Anda untuk membantu program yang bermanfaat bagi penelitian dan advokasi lupus, Anda dapat mendaftar di sana.
Pejuang Lupus
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Grup Facebook
- Detail: Ada grup besar anggota dan mudah terhubung dengan orang lain secara pribadi
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Tidak ada forum formal dan tidak ada dukungan profesional
Lupus Warriors adalah grup Facebook yang besar dan aktif dengan banyak administrator dan moderator yang bekerja untuk menjaga hal-hal tetap fokus dan positif. Untuk bergabung, Anda harus meminta keanggotaan dan mengisi kuesioner singkat. Keanggotaan gratis.
Lupus Warriors adalah grup tertutup, artinya postingan Anda tidak dapat dilihat oleh siapa pun yang bukan anggota. Iklan dan penggalangan dana tidak diperbolehkan, dan grup telah memposting dengan jelas kebijakan yang dimaksudkan agar grup tetap mendukung.
Sebuah Kata Dari Sangat Baik
Lupus bisa menjadi penyakit yang melemahkan yang berdampak pada sekitar 1,5 juta orang per tahun di Amerika Serikat. Dan seperti penyakit apa pun yang dapat membuat kehidupan sehari-hari menjadi lebih sulit, sangat membantu bagi orang yang hidup dengannya untuk memiliki kelompok pendukung yang terdiri dari orang lain yang mengalami masalah serupa.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa itu lupus?
Lupus adalah penyakit autoimun rumit yang dapat mempengaruhi banyak bagian tubuh termasuk sendi, ginjal, paru-paru, otak, dan pembuluh darah. Saat ini tidak ada penyebab konklusif, tetapi genetika dianggap berperan. Gejalanya bisa berupa ruam, kelelahan, nyeri sendi, dan demam.
- Apa itu kelompok pendukung lupus?
Kelompok pendukung Lupus adalah tempat di mana orang yang terkena penyakit ini dapat bertemu, secara langsung atau online, untuk saling memberikan dukungan emosional, persahabatan, saran praktis untuk hidup dengan lupus, dan informasi tentang pengobatan dan strategi manajemen.
- Apakah kelompok pendukung lupus cocok untuk saya?
Ada banyak motivasi untuk mencari kelompok pendukung. Jika Anda merasa terisolasi atau sendirian, membutuhkan dukungan emosional, atau ingin menemukan strategi manajemen atau perawatan yang berhasil untuk orang lain, salah satu komunitas di atas dapat membantu Anda. Anda mungkin perlu mencoba beberapa grup sebelum memilih grup yang tepat untuk Anda.
- Bagaimana struktur kelompok pendukung lupus?
Struktur bervariasi tergantung pada grup yang Anda pilih. Komunitas online biasanya tidak terstruktur. Anda dapat mampir kapan saja dan berpartisipasi sebanyak dan sesering yang Anda inginkan. Grup tatap muka lebih terstruktur, dengan waktu rapat reguler, penyelenggara, dan topik rapat. Anda mungkin menemukan bahwa Anda lebih suka satu gaya daripada yang lain atau bahwa kombinasi grup tatap muka dan forum online adalah yang terbaik. Itu semua tergantung pada kebutuhan Anda sendiri.
- Berapa biaya kelompok pendukung lupus?
Semua grup yang tercantum di sini gratis, tetapi grup yang dijalankan oleh organisasi nirlaba dapat meminta sumbangan untuk membantu menutupi biaya. Sebagian besar grup tatap muka gratis tetapi, sekali lagi, mereka dapat meminta sumbangan. Kelompok lain mungkin mengenakan sedikit biaya untuk kehadiran.
Pelaporan tambahan oleh Ally Hirschlag.
3 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Brennan KA, Creaven AM. Hidup dengan penyakit tak terlihat: pengalaman dukungan sosial individu dengan lupus eritematosus sistemik. Qual Life Res . 2016;25(5):1227-35. doi:10.1007/s11136-015-1151-z
- Yayasan Lupus Amerika. Berapa Banyak Orang yang Mengidap Lupus di Amerika Serikat?
- Perpustakaan Kedokteran Nasional. Lupus eritematosus sistemik.
Oleh Adrienne Dellwo
Adrienne Dellwo adalah jurnalis berpengalaman yang didiagnosis dengan fibromyalgia dan telah banyak menulis tentang topik ini.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan