Ringkasan:
- Endometriosis adalah penyakit ginekologi kronis dengan dampak luas pada kualitas hidup.
- Beberapa pendukung kesehatan wanita membentuk Aliansi untuk Endometriosis untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit ini dan menyediakan sumber daya bagi mereka yang menderita penyakit tersebut.
- Wanita yang hidup dengan endometriosis dapat mengalami rasa sakit yang melemahkan, stigma, dan dalam beberapa kasus, kemandulan.
Untuk menyoroti endometriosis, tujuh pemimpin kesehatan wanita telah membentuk Aliansi untuk Endometriosis, sebuah koalisi organisasi yang bertujuan untuk memperkuat suara para wanita yang didiagnosis menderita penyakit tersebut.
Aliansi yang terbentuk pada November 2020 ini berharap dapat membuat program yang dapat menjawab berbagai tantangan endometriosis. Rencana tindakan pertama mereka: mendengar dari pasien endometriosis sendiri melalui survei.
“Aliansi untuk Endometriosis menggunakan survei ini untuk menginformasikan dan membuat halaman tindakan yang kami harap dapat mengedukasi, menghilangkan stigma endometriosis, dan mendorong percakapan,” mitra dalam aliansi tersebut Charlotte Owens, MD, seorang OB-GYN dan direktur medis untuk AbbVie, beri tahu Verywell.
Apa Itu Endometriosis?
Pada endometriosis, jaringan yang melapisi rahim, atau endometrium, tumbuh di luar rahim. Jaringan ini merespons hormon yang sama yang menyebabkan endometrium di dalam rahim menebal dan pecah setiap bulan. Karena jaringan tidak dapat keluar dari tubuh, hal itu menyebabkan pendarahan dan pembentukan jaringan parut di dalam panggul dan area terdekat lainnya.
Satu dari 10 wanita usia reproduksi menderita endometriosis. Mereka mungkin mengalami nyeri haid, perdarahan menstruasi yang berat, nyeri saat berhubungan seks, dan terkadang kemandulan.
Endometriosis Mempengaruhi Kehidupan Sehari-hari
Secara khusus, aliansi berharap untuk meningkatkan kesadaran tentang dampak endometriosis pada kehidupan pasien. Dalam banyak hal, efek endometriosis dapat memengaruhi setiap aspek kesejahteraan pasien.
Gejala dapat menyebabkan pasien kehilangan waktu bersama keluarga dan teman atau bahkan kesempatan untuk kemajuan profesional.
“Lebih sulit untuk berhasil dan maju dalam karir Anda ketika Anda tidak dapat terlibat sepenuhnya karena waktu istirahat dan ketidakhadiran,” kata Owens.
Mutasi Genetik Ditemukan Pada Pasien Endometriosis Bisa Mengarah ke Pengobatan Baru
Banyak wanita tidak merasa sepenuhnya diakui atau didengarkan oleh orang yang mereka cintai dan dokter.
“Ada stigma yang diasosiasikan dengan membahas masalah menstruasi,” kata Owens. “Nyeri haid dapat dianggap normal, atau bagian dari menjadi seorang wanita, bahkan oleh orang yang dicintai dan penyedia layanan kesehatan. Mereka dapat dibuat merasakan bahwa, ‘Mungkin tidak ada yang salah dengan saya, atau mungkin ini semua ada di kepala saya.’”
Tujuan Aliansi
- Identifikasi tantangan dan kebutuhan spesifik orang dengan endometriosis
- Kurangi stigma seputar endometriosis
- Dorong percakapan yang mengarah pada diagnosis yang lebih cepat
- Meningkatkan kehidupan penderita endometriosis
Diagnosis Tertunda Memperburuk Masalah
Banyak pasien endometriosis mengalami gejala selama berbulan-bulan atau bertahun-tahun sebelum mereka menerima diagnosis yang tepat.
“Diagnosisnya tidak semudah yang Anda pikirkan karena kami masih harus mengesampingkan penyebab potensial lainnya,” kata Owens. “Waktu yang dibutuhkan bisa membuat stres, bahkan jika pengobatan dimulai sejak awal.” Beberapa pasien mungkin perlu menemui berbagai spesialis lain untuk mengesampingkan kemungkinan penjelasan lain untuk gejala mereka.
Bagaimana Endometriosis Didiagnosis
Namun, semakin lama waktu yang dibutuhkan untuk mendapatkan diagnosis, semakin banyak pasien yang berjuang, kata Paul J. MacKoul, MD, ahli bedah laparoskopi di Pusat Perawatan GYN Inovatif di Maryland, kepada Verywell. Endometriosis dapat berkembang dan menjadi lebih menyakitkan saat pasien menunggu diagnosis.
Di luar tekanan fisik, perkembangan penyakit ini juga dapat menyebabkan trauma mental dan emosional.
“Penderitaan mental dan frustrasi dapat menjadi separah perkembangan penyakit ini secara klinis, dan banyak pasien mulai beralih ke narkotika untuk manajemen nyeri, yang mengarah ke potensi kecanduan opioid,” kata MacKoul. “Ini, pada gilirannya, dapat menyebabkan depresi, kecemasan lebih lanjut, dan tentu saja masalah yang terkait dengan ketidaksuburan.”
Bagaimana Pengobatan Endometriosis
Seiring waktu, faktor psikologis dan fisik ini dapat menyebabkan penurunan kualitas hidup seseorang, kata Mackoul, menambahkan bahwa “ini bisa sangat bermasalah bagi pasien yang lebih muda yang menghadapi kesulitan yang biasa mereka alami dalam rentang usia ini.”
Apa Artinya Ini Bagi Anda
Jika Anda telah didiagnosis menderita endometriosis, semakin banyak sumber daya yang dikembangkan untuk membantu Anda. Aliansi Untuk Endometriosis adalah salah satu tambahan baru tersebut. Jika Anda pernah mengalami endometriosis, Anda dapat mengikuti survei mereka di sini. Hasilnya akan tersedia akhir tahun ini.
Bagaimana Mengadvokasi Diri Sendiri
“Bila Anda tidak mampu menjadi diri Anda yang terbaik, terus menderita kesakitan bukanlah hal yang tepat untuk dilakukan,” kata Owens.
Owens merekomendasikan pasien membuat jurnal rinci tentang gejala mereka, terlepas dari tingkat keparahannya. Pertimbangkan untuk menyertakan detail seperti:
- Apakah nyeri terjadi saat haid atau berhubungan seksual
- Apa yang membuat rasa sakit menjadi lebih baik atau lebih buruk
- Daftar pertanyaan untuk dibawa ke janji temu Anda
Dia juga menyarankan pasien untuk terbuka dengan penyedia tentang semua gejala yang mereka alami.
Cara Berbicara dengan Orang Tua Anda Tentang Bertemu Dokter Kulit
“Bicaralah dengan dokter Anda tentang semua gejala tanpa menyaring apa yang menurut Anda normal atau tidak normal,” kata Owens. “Kami tahu itu mengarah pada diagnosis yang lebih cepat, dan itu memberi nama pada rasa sakit lebih cepat. Jika Anda tidak berbicara, kami tidak memiliki cara untuk mengetahuinya.
Terus melacak gejala Anda setelah Anda memiliki diagnosis juga akan membantu penyedia Anda menentukan apakah perawatan Anda saat ini berhasil atau tidak.
“Rinciannya penting saat kami mencoba menyesuaikan rencana perawatan untuk Anda,” kata Owens. “Tanyakan bagaimana pilihan perawatan Anda akan sesuai dengan gaya hidup Anda. Diskusikan apa yang masuk akal bagi Anda sekarang dan di masa depan. Endometriosis adalah kondisi kronis, jadi Anda perlu merencanakan untuk jangka panjang.”
Bisakah Anda Hamil Dengan Endometriosis?
Owens menambahkan bahwa pengobatan endometriosis berbeda untuk setiap orang, jadi apa yang berhasil untuk teman atau anggota keluarga Anda mungkin tidak cocok untuk Anda.
“Apa yang berhasil untuk Anda bersifat pribadi,” kata Owens. “Memindividualisasikan rencana perawatan Anda sangat penting, tidak hanya untuk endo tetapi untuk semua kondisi kesehatan yang mungkin dihadapi wanita.”
Menemukan Spesialis yang Mengerti
Pasien yang terus mengalami gejala harus menemui spesialis dengan keahlian dalam mengobati endometriosis.
“Menjauhlah dari OB-GYN Anda jika penyedia layanan kesehatan itu tidak mendengarkan kekhawatiran Anda, dan teliti ahli bedah yang ahli dalam pengobatan endometriosis,” kata MacKoul. “Seorang spesialis endometriosis memahami penyakit ini dan bagaimana perkembangannya dan juga akan memiliki keterampilan bedah yang diperlukan untuk melakukan operasi dengan aman, efektif, dan menyeluruh menggunakan teknik invasif minimal yang memungkinkan pemulihan cepat.”
Endometriosis Lebih Sering Terjadi Pada Remaja Dari Yang Diperkirakan Sebelumnya, Studi Menemukan
Spesialis yang sama itu akan sangat penting dalam pengelolaan penyakit Anda. “Pasca operasi, spesialis endo metriosis itu juga memahami implikasi penanganan yang tepat dari penyakit ini, baik untuk kesuburan dan penanganan nyeri jangka panjang,” kata MacKoul. “Spesialis itu akan menjadi sumber daya terbaik yang dimiliki pasien untuk mengatasi penyakitnya dalam jangka panjang dan pendek.”
1 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- American College of Obstetricians and Gynecologists. Pertanyaan yang sering diajukan: endometriosis.
Oleh Cyra-Lea Drummond, BSN, RN
Cyra-Lea, BSN, RN, adalah seorang penulis dan perawat yang berspesialisasi dalam kesehatan jantung dan perawatan jantung.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan