Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit gangguan pensinyalan saraf di dalam otak dan sumsum tulang belakang seseorang. Gejala MS yang bervariasi — kelelahan, nyeri, kesulitan berjalan, masalah penglihatan, dan banyak lagi — dapat mengisolasi secara sosial dan mengganggu fungsi sehari-hari.
Kelompok pendukung adalah sumber yang berharga bagi mereka yang hidup dengan MS karena mereka menghubungkan orang-orang dengan pengalaman serupa, sehingga mereka tidak merasa sendirian.
SDI / Getty Images
Selain memberikan persahabatan sosial, kenyamanan, dan ikatan bersama, kelompok pendukung dapat memberikan strategi penanggulangan untuk mengelola perjuangan hidup sehari-hari dengan MS. Mereka juga dapat membantu memperkuat kesejahteraan emosional Anda secara keseluruhan.
Di bawah ini kami telah memilih beberapa grup pendukung MS. Semoga komunitas ini akan memberi Anda kenyamanan, informasi, interaksi sosial, dan dukungan emosional yang layak Anda dapatkan saat Anda menjalani perjalanan MS unik Anda.
Masyarakat Multiple Sclerosis Nasional
National Multiple Sclerosis Society (NMSS) adalah organisasi terkemuka dalam penelitian, pendidikan, dan kesadaran MS.
NMSS menawarkan jaringan luas grup dukungan gratis, tatap muka, dan virtual yang berlokasi di seluruh negeri. Beberapa dari komunitas ini menargetkan populasi tertentu, seperti dewasa muda atau orang Afrika-Amerika yang hidup dengan MS, dengan fokus mempelajari kondisi tersebut, menghadapi tantangan, menjadi advokat, dan menjalin hubungan sosial dengan orang lain.
Sumber daya lain yang berharga dari NMSS adalah Happy the App layanan dukungan emosional. Dengan aplikasi seluler ini, Anda dapat menerima dukungan emosional dan penuh kasih sepanjang waktu dari Pemberi Dukungan Bahagia, yang merupakan pekerja sosial, perawat, pendukung sebaya, atau pengasuh. Dua panggilan pertama di “Happy the App” gratis. Untuk panggilan berikutnya, biayanya sekitar $12 per setengah jam.
NMSS juga menawarkan program telepon rahasia gratis yang disebut MSFriends. Program ini menghubungkan Anda dengan sukarelawan terlatih yang juga hidup dengan MS. Organisasi ini juga menawarkan MS Navigator, yang merupakan profesional yang sangat terampil dan setia yang bekerja secara langsung dengan orang-orang dengan MS. MS Navigator juga dapat bekerja dengan orang yang dicintai, anggota keluarga, dan/atau pengasuh dari mereka yang hidup dengan MS.
Dunia MS
MS World adalah organisasi yang dikelola pasien yang telah melayani lebih dari 220.000 anggota. Misinya adalah untuk mengakhiri isolasi hidup dengan MS, dan mempromosikan gagasan “kesehatan menjadi keadaan pikiran,” yang menekankan kekuatan penyembuhan dari hubungan pikiran-tubuh.
Organisasi ini memiliki forum MS dan ruang obrolan yang sangat besar dan aktif di mana Anda dapat terhubung dengan orang lain yang hidup dengan MS, serta orang-orang terkasih dari mereka yang menderita MS, atau orang-orang yang mengira mereka mungkin memiliki MS.
MS World memiliki lusinan subforum yang terorganisir dengan baik yang memungkinkan anggota untuk berbagi cerita atau mendiskusikan topik MS tertentu seperti gejala, perawatan, dan alat bantu. Ada juga subforum untuk pertanyaan dan jawaban MS umum.
Selain itu, forum ini memiliki keuntungan, bertindak sebagai pusat kesehatan di mana anggota dapat berbagi resep, buku, dan film, serta mendiskusikan kebiasaan makan yang sehat. Moderator sukarelawan di situs ini juga meninjau semua kiriman anggota sebelumnya, menghapus semua yang berpotensi berbahaya atau menyesatkan.
Dapat Melakukan Multiple Sclerosis
Can Do Multiple Sclerosis adalah organisasi nirlaba yang menangani tidak hanya penyakit, tetapi juga implikasi fisik, emosional, dan spiritual yang meluas.
Ada dua dukungan gratis dan lokakarya pendidikan yang ditawarkan oleh organisasi ini. JUMPSTART adalah lokakarya satu hari gratis yang memberikan pendidikan, kiat, dan alat kepada orang-orang dengan MS dan mitra pendukungnya untuk mengelola penyakit serta kesehatan dan kesejahteraan mereka secara keseluruhan. Lokakarya yang ditawarkan secara virtual ini berfokus pada topik-topik seperti suasana hati dan kognisi, menavigasi aktivitas kehidupan sehari-hari, dan makan sehat.
Pilihan lainnya adalah TAKE CHARGE, yang merupakan lokakarya akhir pekan interaktif dua hari gratis untuk orang-orang lanjut usia dengan MS dan mitra dukungan mereka. Retret virtual dan kursus pra-program membuat orang-orang dengan MS dan mitra mereka mengembangkan tujuan pribadi dengan tim pelatih dan peserta lain untuk menemukan solusi tentang cara hidup lebih baik dengan MS. Peserta juga akan menerima pembinaan individu dari perencana keuangan, ahli diet, terapis fisik, dan profesional medis. Kursus mencakup topik-topik seperti penuaan dan MS, tidur, keintiman, dan olahraga.
MyMSTeam
MyMSTeam adalah bagian dari MyHealthTeams, sebuah startup independen yang berbasis di San Francisco.
Jejaring sosial gratis dengan hampir 158.000 anggota ini mudah dinavigasi, dan merupakan tempat yang baik untuk memulai jika Anda baru saja didiagnosis atau ingin menjalin pertemanan baru.
Di situs web, Anda dapat menemukan orang-orang seperti Anda dengan mencari melalui direktori, yang mengurutkan anggota menggunakan berbagai filter, seperti jenis MS yang mereka miliki atau gejalanya.
Jaringan mereka juga menyediakan bagian pertanyaan dan jawaban yang ramah dan terpandu. Fitur keren lainnya adalah halaman aktivitas, di mana anggota dapat memposting dan berbagi gambar, cerita, pemikiran, lelucon, dan kutipan inspirasional.
Catatan tambahan—organisasi memang melaporkan bahwa mereka mungkin bermitra dengan perusahaan farmasi atau universitas. MyMSTeam menyatakan bahwa kadang-kadang berbagi informasi tentang anggota (meskipun tidak mengungkapkan spesifik), yang tetap anonim. MyMSTeam akan selalu memberi tahu individu sebelumnya jika melakukannya, dan tidak memberi perusahaan ini akses ke jaringan yang sebenarnya.
Asosiasi Multiple Sclerosis Amerika
Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) adalah organisasi nirlaba yang bertujuan untuk meningkatkan kehidupan mereka yang menderita MS melalui layanan dan dukungan.
Komunitas MSAA Saya adalah forum dukungan online gratis (didukung oleh HeathUnlocked.com) untuk orang yang hidup dengan MS dan orang yang mereka cintai. Forum ini memiliki lebih dari 6.220 anggota.
Tata letak forum terorganisir dengan baik dan mudah dinavigasi. Pendaftaran cepat dan mudah. Anggota menulis postingan, lalu orang lain dapat menanggapi dengan balasan atau “suka”. Anda juga dapat mencari di forum untuk anggota yang tinggal di dekat Anda untuk koneksi yang lebih baik.
Salah satu layanan MSSA lainnya adalah Saluran Bantuan bebas pulsa, yang memungkinkan orang dengan MS dan anggota keluarga, teman, dan pengasuh mereka untuk berbicara dengan spesialis atau konselor layanan sosial terlatih.
MS Fokus
Multiple Sclerosis Foundation (MSF) menciptakan komunitas pendukung yang disebut MS Focus Independent Support Group Network. Dalam program ini, individu yang hidup dengan MS atau profesional perawatan kesehatan dapat menerima berbagai materi dan sumber daya melalui MSF untuk meluncurkan dan memimpin kelompok pendukung mereka sendiri.
Orang-orang dapat berbagi perjalanan dan perjuangan MS mereka dan pemimpin kelompok pendukung dapat berbagi tip untuk hidup dengan baik dengan MS, mendorong pemikiran positif, dan memberikan temuan penelitian MS terkini.
Untuk menemukan grup pendukung (tidak harus memulai), Anda dapat mencari direktori online untuk pertemuan di dekat Anda. MS Focus juga memiliki grup Facebook untuk orang-orang yang lebih memilih dukungan online, yang mencakup diskusi tentang terapi pengobatan alternatif, obat-obatan, dan manajemen nyeri. Ada moderator untuk komunitas, tetapi percakapan mengalir bebas.
Pasien Seperti Saya
PasienLikeMe adalah komunitas MS di mana anggota dapat berbagi data pribadi (yaitu mencatat gejala MS atau perawatan yang mereka coba). Data ini kemudian dikumpulkan, digabungkan, dan diungkapkan melalui serangkaian grafik dan bagan yang diilustrasikan, penuh warna, dan mudah dibaca, yang tersedia untuk anggota.
Data yang diberikan oleh anggota bersifat sukarela, sehingga aturan privasi HIPAA tidak berlaku untuk profil kesehatan pengguna situs. Namun demikian, jumlahnya kuat, dan bahkan diperiksa dan digunakan oleh dokter dan peneliti sebagai alat untuk lebih memahami penyakit ini.
Saat mendaftar untuk grup pendukung ini, Anda akan mengisi profil terlebih dahulu. Untuk menjadikan pengalaman Anda lebih pribadi, Anda dapat memilih untuk menyertakan gambar dan membagikan cerita MS Anda dalam ringkasan yang dapat dilihat oleh orang lain.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa itu kelompok pendukung MS?
Kelompok pendukung MS adalah komunitas orang-orang yang berkumpul, baik secara virtual atau secara langsung, untuk terhubung dan berbagi pengalaman dan perjuangan mereka hidup dengan MS. Misi dari komunitas-komunitas ini mungkin sedikit berbeda, tetapi umumnya memerlukan berbagi sumber daya dan strategi mengatasi masalah serta memberikan dukungan dan dorongan emosional.
- Apakah grup pendukung MS tepat untuk saya?
Hidup dengan penyakit kronis yang tidak dapat diprediksi seperti MS dapat mengasingkan diri. Berpartisipasi dalam kelompok pendukung adalah salah satu cara untuk melihat bahwa Anda tidak sendirian dalam pengalaman dan tantangan yang Anda hadapi. Selain koneksi sosial, support group bisa menjadi jalur bagi Anda untuk belajar lebih banyak tentang MS. Selain itu, support group bisa menjadi sumber inspirasi. Banyak orang menemukan kenyamanan dalam membantu orang lain dan berbagi perjuangan MS mereka yang unik. Memutuskan untuk bergabung atau tidak dengan kelompok pendukung adalah pilihan pribadi—dan perlu diingat, ini bukanlah sesuatu yang permanen. Anda dapat bergabung, keluar, dan bergabung kembali sesuka Anda.
- Bagaimana kelompok pendukung MS disusun?
Kelompok dukungan MS umumnya terstruktur di sekitar satu atau lebih tujuan bersama—misalnya, untuk memerangi isolasi, membantu membentuk persahabatan, atau memberikan pendidikan MS.
Grup pendukung online dan tatap muka biasanya memiliki pemimpin atau moderator untuk membantu memandu komunitas dan menjaga mereka tetap pada jalur dengan tujuan atau topik yang ada (jika ada). Dengan grup online, moderator dapat membaca pesan terlebih dahulu untuk memastikannya sesuai dan aman.
- Berapa harganya?
Sebagian besar kelompok pendukung MS gratis, begitu pula sumber daya pendidikan yang disediakan. Beberapa organisasi terlibat dalam berbagai kegiatan penggalangan dana untuk mendukung tujuan mereka. Oleh karena itu, dengan bergabung dengan grup pendukung atau berlangganan situs webnya, Anda dapat menerima email tentang partisipasi dalam aktivitas penggalangan dana atau memberikan donasi uang ke situs tersebut, sehingga mereka dapat terus memberikan sumber daya secara gratis kepada mereka yang memiliki MS.
3 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Ghasemi N, Razavi S, Nikzad E. Multiple Sclerosis: Patogenesis, Gejala, Diagnosis dan Terapi Berbasis Sel. Sel 2017;19(1):1-10. doi:10.22074/cellj.2016.4867
- Steadman J, Pretorius C. Dampak dari grup dukungan Facebook online untuk orang dengan multiple sclerosis pada pengguna yang tidak aktif. Afr J Disabil .2014;3(1):132. doi:10.4102/ajod.v3i1.132
- Badan Penelitian dan Mutu Kesehatan. “Pasien Seperti Saya.”
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan