Hidup dengan rasa sakit itu sulit, dan kebanyakan orang yang belum pernah menghadapinya tidak mengerti perjuangannya. Nyeri kronis datang dalam berbagai bentuk dan dari banyak penyebab: kondisi sistemik seperti radang sendi dan fibromyalgia; cedera tempur pada veteran; dan ketidaknyamanan lokal seperti sakit punggung, sakit kepala, dan migrain.
Beberapa orang dalam hidup Anda mungkin tidak mengerti atau bahkan percaya rasa sakit Anda nyata. Hal ini dapat membuat orang dengan nyeri kronis merasa terisolasi dan sangat membutuhkan bantuan.
Di sinilah kelompok pendukung masuk: Mereka menyediakan tempat yang aman di mana Anda dapat menemukan dukungan emosional dan belajar tentang perawatan dan strategi manajemen.
Ada banyak pilihan untuk dipilih, dengan kelompok pendukung yang ada secara online, di komunitas lokal, dan bahkan melalui telepon. Artikel ini memberikan informasi tentang enam kelompok pendukung nyeri kronis untuk membantu Anda menemukan yang tepat untuk Anda.
Asosiasi Fibromyalgia & Nyeri Kronis Nasional
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis, sumbangan dianjurkan
- Struktur: Forum dan sumber daya online
- Detail: Tuan rumah mendukung komunitas dengan subgrup untuk minat dan topik tertentu serta banyak artikel pendidikan
- Hal-hal yang perlu dipertimbangkan: Tidak ada obrolan langsung, penawaran agak mendasar, dan tidak ada dukungan profesional
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) menawarkan kelompok pendukung dan berbagai sumber lainnya. Meskipun keanggotaan tersedia, Anda tidak akan pernah diminta untuk bergabung. Siapa pun dapat menggunakan sumber daya dan bergabung dengan komunitas secara gratis.
Organisasi ini menjadi tuan rumah komunitas pendukung bagi siapa saja yang menderita sakit kronis dan khususnya untuk orang-orang dengan fibromyalgia, termasuk subkelompok dengan fokus yang lebih sempit, seperti baru didiagnosis, penelitian terkini, jenis perawatan, gejala, penanggulangan, dan banyak lagi.
Situs ini juga menawarkan artikel pendidikan tentang berbagai topik terkait dan memelihara daftar kelompok pendukung lokal untuk membantu Anda menemukannya di komunitas Anda. Di bawah bagian sumber daya, Anda akan menemukan database penyedia layanan kesehatan nyeri kronis dan fibromyalgia. Meskipun sumber dayanya gratis untuk digunakan, organisasi tersebut mendorong orang untuk membayar sedikit biaya untuk membantu mendukungnya.
Koneksi Nyeri
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Grup konferensi video langsung, grup pendukung tatap muka
- Detail: Menawarkan dukungan khusus untuk anak-anak dan keluarga, beberapa jadwal konferensi video, program sahabat pena, dan retret
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Grup tatap muka hanya ada di lokasi tertentu dan tidak ada dukungan profesional satu lawan satu
Pain Connection menawarkan dukungan melalui beberapa program gratis, baik lokal maupun melalui video. Situs web ini memiliki daftar kelompok pendukung tatap muka yang diselenggarakannya di seluruh negeri di Michigan, Massachusetts, Ohio, Iowa, California, dan banyak lagi (dan banyak juga yang mengadakan pertemuan video). Meskipun jumlahnya belum terlalu banyak, organisasi ini menawarkan pelatihan kepada siapa saja yang ingin memulainya di wilayah mereka.
Jika Anda tidak dapat menghadiri pertemuan langsung, Anda dapat mendaftar ke grup pendukung konferensi video Langsung Pain Connection. Anda harus mendaftar terlebih dahulu, tetapi tidak ada biaya. Konferensi video ditawarkan pada berbagai waktu dan hari untuk mengakomodasi jadwal yang berbeda.
Selain itu, Pain Connection memiliki program bernama Pediatric Pain Warriors yang berfokus pada anak-anak dan keluarga/pengasuhnya. Pediatric Pain Warriors bertujuan untuk “menyediakan sumber daya, pendidikan, dukungan, dan retret untuk semua yang terkena dampak nyeri pediatrik.” Saat ini, menghubungkan anak-anak dengan rasa sakit melalui program sahabat pena yang disebut PainPals. Program ini juga mencakup webinar dan retret untuk anak-anak penderita sakit kronis dan keluarga mereka.
Yang Perkasa
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum online
- Detail: Mendukung grup untuk lebih dari 600 penyakit kesehatan, mudah memposting dan bergabung dalam percakapan, dan hanya anggota yang dapat melihat postingan
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Ini tidak ideal untuk mereka yang membutuhkan kelompok dukungan terstruktur dan tidak khusus untuk orang dengan nyeri kronis
The Mighty adalah situs media sosial yang menawarkan forum dukungan untuk orang-orang dengan beragam masalah kesehatan—lebih dari 600, menurut situs tersebut—termasuk nyeri kronis dan kondisi terkaitnya. Jika Anda hidup dengan beberapa penyakit (seperti yang dialami oleh banyak orang dengan nyeri kronis), Anda mungkin dapat menemukan kelompok pendukung untuk semuanya di situs yang satu ini.
Forum Mighty disusun secara informal untuk memungkinkan Anda menjelajahi percakapan dan bergabung dengan mudah. Situs ini bekerja untuk mempertahankan lingkungan yang positif dan mendukung. Keanggotaan diperlukan, tetapi gratis. Karena hanya anggota yang dapat melihat postingan Anda, Anda tidak perlu khawatir informasi kesehatan Anda terlihat di internet.
Keuntungan dari forum online seperti ini adalah Anda dapat masuk kapan saja. Namun, tidak ada jaminan bahwa orang lain akan segera menanggapi kiriman Anda. Jika Anda mencari grup terstruktur dengan waktu rapat yang ditetapkan, ini mungkin bukan format yang tepat untuk Anda.
Tim MyChronicPain
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Forum online
- Detail: Forum dukungan yang mudah dinavigasi untuk 40 kondisi kesehatan, ada aplikasi seluler, dan Anda dapat memberi/mendapatkan “pelukan”, suka, dan komentar instan
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Beberapa orang telah melaporkan masalah pendaftaran dan tidak ada dukungan profesional
MyChronicPainTeam adalah bagian dari jaringan yang disebut MyHealthTeams yang menyelenggarakan forum dukungan online untuk puluhan kondisi kesehatan yang berbeda, termasuk rheumatoid arthritis, fibromyalgia, spondylitis, migrain, alergi makanan, dan sindrom iritasi usus. Komunitas ini tersedia online dan melalui aplikasi seluler dengan keanggotaan gratis.
Setelah bergabung, Anda dapat membuat profil, berbagi cerita, dan mulai memposting. Seperti The Mighty, ini adalah forum tidak terstruktur tempat Anda dapat mampir dan mengobrol kapan pun Anda mau.
Jika Anda memiliki masalah dengan kelebihan sensorik, situs ini mungkin lebih baik untuk Anda daripada yang lain. Desainnya lebih bersih dan sederhana, dengan banyak ruang putih dan tidak ada warna mencolok yang dapat membuat kewalahan bagi penderita fibromyalgia dan kondisi serupa.
Nyeri Kronis Anonim
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis
- Struktur: Pertemuan tatap muka dan Zoom
- Detail: Menawarkan struktur dengan program 12 langkah, pelatihan untuk orang yang ingin memulai grup, dan sumber daya tersedia
- Hal-hal yang perlu dipertimbangkan: Mungkin tidak sesuai untuk orang yang tidak religius atau spiritual dan pertemuan tatap muka hanya tersedia di lokasi tertentu
Chronic Pain Anonymous (CPA) menawarkan program 12 langkah untuk hidup dengan nyeri kronis. Ini mirip dengan program untuk kecanduan, seperti Pecandu Alkohol Tanpa Nama, tetapi organisasinya tidak terkait.
Sesi disusun untuk memandu Anda melalui 12 Langkah. (Harap diperhatikan bahwa 12 Langkah sebagian besar didasarkan pada kepercayaan pada Tuhan atau kekuatan yang lebih tinggi, sehingga program ini mungkin tidak sesuai untuk orang yang tidak religius atau spiritual).
CPA menawarkan pertemuan tatap muka di beberapa lokasi di seluruh negeri, seperti Arizona, Hawaii, Pennsylvania, dan lainnya, serta pertemuan online berbasis Zoom.
Organisasi menjual buku untuk mengikuti program, tetapi itu tidak wajib, dan tidak ada iuran atau biaya keanggotaan. CPA juga menawarkan materi pelatihan untuk orang-orang yang ingin memulai grup di komunitas mereka sendiri.
Asosiasi Nyeri Kronis Amerika
Spesifikasi Kunci
- Biaya keanggotaan: Gratis untuk bergabung dengan grup pendukung; sumbangan sekitar $25 untuk keanggotaan organisasi
- Struktur: Pertemuan tatap muka dan Zoom, dukungan telepon
- Detail: Ada banyak sumber daya yang tersedia dan memungkinkan Anda memulai grup lokal
- Hal yang perlu dipertimbangkan: Grup dukungan saat ini hanya ada di negara bagian tertentu, tidak ada forum online untuk dukungan 24/7, dan tidak ada dukungan profesional
American Chronic Pain Association (ACPA) menyelenggarakan kelompok pendukung lokal di seluruh negeri. Saat ini memiliki komunitas di sebagian besar negara bagian yang dapat Anda temukan dalam daftar yang mudah digunakan. Jika tidak ada orang di dekat Anda, Anda dapat menghubungi mereka untuk memulai grup pendukung ACPA di komunitas Anda.
Anggota kelompok memfasilitasi pertemuan, dan mereka tidak berfokus pada gejala atau memberikan perawatan apa pun. Sebaliknya, itu adalah sarana bagi orang-orang untuk membagikan apa yang telah mereka pelajari dan mendorong orang lain untuk menciptakan kehidupan yang lebih memuaskan.
Situs web ACPA juga menawarkan beberapa sumber, termasuk informasi pendidikan, berita terkini terkait nyeri kronis, informasi tentang penelitian terkini, dan buletin. Anda tidak perlu menjadi anggota untuk menghadiri pertemuan kelompok pendukung. Jika Anda ingin menjadi anggota organisasi, Anda dapat melakukannya dengan sumbangan sekitar $25 atau lebih.
Sepatah kata dari Verywell
Nyeri kronis adalah masalah kesehatan utama yang berdampak pada sebanyak 20% orang di Amerika Serikat dan Eropa. Kelompok pendukung nyeri kronis dapat menjadi tempat bagi Anda untuk berbagi pengalaman dan belajar dari orang lain, mendiskusikan manajemen nyeri dan strategi koping serta merasa didukung dan tidak sendirian. Anda dapat bergabung dengan sebagian besar grup dukungan ini secara gratis dan forum online berarti Anda dapat memposting dan menerima dukungan kapan saja sepanjang hari. Pada akhirnya mana yang Anda pilih akan bergantung pada lokasi, kebutuhan, dan anggaran Anda.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa yang menyebabkan nyeri kronis?
Nyeri kronis dapat disebabkan oleh berbagai hal termasuk cedera yang diderita, nyeri otot dan tulang belakang, sakit kepala dan migrain, stres dan kecemasan, serta gangguan neurologis seperti fibromyalgia dan artritis.
- Apa itu kelompok pendukung nyeri kronis?
Kelompok pendukung nyeri kronis dapat bertemu langsung, online, atau melalui telepon dengan tujuan memberikan dukungan emosional, persahabatan, dan mungkin pendidikan tentang kondisi nyeri, pengobatan, dan strategi manajemen.
- Berapa biaya kelompok pendukung nyeri kronis?
Banyak kelompok pendukung tersedia secara gratis, tetapi beberapa mungkin mengenakan biaya. Lainnya, terutama yang didukung oleh organisasi nirlaba, dapat meminta sumbangan untuk membantu mendanai kelompok tersebut.
- Bagaimana struktur kelompok pendukung nyeri kronis?
Struktur kelompok pendukung bervariasi. Beberapa terfokus pada program pusat, sementara yang lain kurang formal. Biasanya, dalam kelompok dengan rapat, penyelenggara akan memilih tema atau topik, dan mereka dapat menyediakan sumber daya seperti paket informasi atau pembicara khusus. Forum online adalah yang paling tidak terstruktur, dengan orang-orang mampir sesuka mereka.
- Apakah kelompok pendukung nyeri kronis tepat untuk saya?
Untuk memutuskan apakah kelompok pendukung nyeri kronis mungkin tepat untuk Anda, tanyakan pada diri sendiri beberapa pertanyaan:
- Apakah Anda merasa terisolasi karena sakit kronis Anda?
- Apakah Anda membutuhkan lebih banyak dukungan emosional?
- Apakah Anda merasa tidak ada seorang pun dalam hidup Anda yang memahami apa yang Anda alami?
- Apakah Anda memerlukan bantuan menemukan cara untuk mengatasi rasa sakit Anda?
Jika Anda menjawab ya untuk salah satu dari pertanyaan tersebut, kelompok pendukung mungkin dapat membantu.
Pelaporan tambahan oleh Ally Hirschlag.
2 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Domenichiello AF, Ramsden CE. Epidemi diam nyeri kronis pada orang dewasa yang lebih tua. Prog Neuropsikofarmakol Biol Psikiatri . 2019;93:284-290. doi:10.1016/j.pnpbp.2019.04.006
- “Nyeri Kronis dan Nyeri Kronis Berdampak Tinggi Di Antara Orang Dewasa AS.” 2019.
Oleh Adrienne Dellwo
Adrienne Dellwo adalah jurnalis berpengalaman yang didiagnosis dengan fibromyalgia dan telah banyak menulis tentang topik ini.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan