HIV bukan lagi penyakit yang mengancam jiwa seperti dulu, tetapi orang yang hidup dengan HIV masih mendapatkan manfaat dari dukungan sosial dan emosional yang kuat.
Sebagai penyakit yang ditandai dengan stigmatisasi tingkat tinggi, menemukan orang yang dapat Anda percayai dengan aman tidak hanya akan membantu menormalkan HIV dalam hidup Anda, tetapi juga akan membantu Anda mengatasi tantangan sehari-hari termasuk pengobatan, pencegahan, hubungan, dan kesejahteraan umum Anda.
Pada saat interaksi digital telah menjadi norma sosial, kelompok dukungan online menawarkan salah satu cara terbaik untuk bertemu dengan orang lain yang hidup dengan HIV di lingkungan yang aman dan terbuka.
Forum Komunitas POZ
Forum Komunitas POZ adalah salah satu forum diskusi terbesar dan terlama untuk orang yang hidup dengan HIV di Amerika Serikat.
Forum komunitas ini didirikan oleh penerbit majalah POZ pada tahun 2005. Karena kehadirannya yang terus-menerus dalam komunitas HIV, Forum Komunitas POZ terus menarik ribuan orang yang mencari wawasan dan nasihat tentang tes, pengobatan, perawatan, dan pencegahan HIV.
Papan Forum Komunitas POZ ditata dengan jelas dan dipantau 24/7, sehingga pelanggaran yang umum terjadi di forum lain (seperti iklan dan obat dukun) dapat dihindari. Admin sangat menganjurkan pengguna untuk memberikan kutipan lengkap dari klaim medis apa pun yang dibuat, idealnya dengan alamat situs web agar anggota tidak tersesat.
Pengguna terdaftar dapat memposting tiga pesan gratis per hari. Jika Anda menginginkan lebih banyak interaksi, Anda dapat membeli langganan tujuh hari dengan harga sekitar $10, langganan 30 hari dengan harga sekitar $15, atau langganan 90 hari dengan harga sekitar $25 melalui PayPal.
Saat terdaftar, Anda dapat memilih untuk menerima atau mengirim pesan pribadi. Jika Anda tertarik untuk bertemu dan berkencan dengan orang lain yang mengidap HIV, POZ menawarkan situs kencan terpisah.
Proyek Sumur
Menurut Centers for Disease Control and Prevention, wanita merupakan 19 persen dari semua infeksi HIV baru di AS, sementara wanita kulit berwarna mewakili sekitar 78 persen infeksi baru di antara semua wanita.
The Well Project adalah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk kebutuhan perempuan dan anak perempuan yang hidup dengan HIV. Organisasi ini bertujuan untuk meningkatkan literasi kesehatan dan dukungan peer-to-peer melalui papan komunitas, forum, dan fitur lainnya untuk anggota terdaftar secara gratis. Pengguna dapat memilih untuk membuat halaman profil (dengan foto dan detail pribadi) atau tetap anonim.
Selain memposting komentar di papan dan blog, anggota dapat bergabung dengan grup publik, meminta akses ke grup pribadi, atau memulai komunitas terbuka atau tertutup mereka sendiri. Ada juga fitur grup dan obrolan satu lawan satu.
A Girl Like Me berbahasa Inggris dan Una Chica Como Yo berbahasa Spanyol .
BERKEMBANG SS
Laki-laki kulit hitam gay atau biseksual memiliki risiko terbesar tertular HIV dari kelompok mana pun di AS Kerentanan yang bersinggungan yang memengaruhi laki-laki ini—termasuk homofobia, stigma, kemiskinan, dan akses yang tidak setara ke layanan kesehatan—tetap tidak ditangani secara memadai oleh banyak orang lokal dan negara bagian. petugas kesehatan.
Inilah mengapa organisasi seperti THRIVE SS, yang didirikan oleh tiga pria kulit hitam pada tahun 2015, tetap penting bagi populasi yang kurang terlayani ini. Sejak didirikan, THRIVE SS telah berkembang dari 45 orang di Atlanta, Georgia, menjadi lebih dari 3.500 cabang lokal di seluruh AS
Program organisasi terutama difokuskan pada kelompok pendukung langsung — termasuk brunch BYOB dan seadanya yang diselenggarakan oleh cabang lokal — ada juga acara dukungan rekan online dan webinar streaming langsung bagi mereka yang tidak dapat menghadiri acara langsung.
Inti dari model dukungan THRIVE SS adalah sesuatu yang disebutnya “Dukungan Judy”, sebuah istilah yang digunakan untuk menggambarkan penerimaan diri secara budaya dan penolakan terhadap homofobia dan rasisme.
THRIVE SS gratis, tetapi meminta anggota untuk menyumbang jika mereka mampu melakukannya.
Tempat Poz
Ada banyak komunitas HIV di Facebook, banyak di antaranya dirusak bukan karena misi mereka tetapi karena kurangnya keterlibatan atau fasilitasi komunitas. Itu sebabnya banyak yang gagal setahun atau lebih kemudian.
Salah satu komunitas Facebook yang mampu mempertahankan momentum selama lebih dari tujuh tahun adalah Poz Place. Didirikan pada tahun 2012 oleh Brittany Cameron, seorang ibu HIV-positif dan spesialis keterlibatan sebaya, Poz Place menawarkan ruang gratis dan aman bagi siapa saja yang membutuhkan dukungan HIV terlepas dari orientasi seksual, jenis kelamin, atau status HIV mereka.
Sebagai grup Facebook pribadi, Poz Place memerlukan pendaftaran dan kesepakatan untuk mematuhi aturan komunitas. Ini tidak hanya memastikan kerahasiaan tetapi juga memberi pengguna lingkungan yang terbuka, jujur, dan tidak menghakimi.
Dengan lebih dari 5.800 anggota terdaftar, Poz Place adalah salah satu grup pendukung pribadi terbesar di Facebook. Sebagai anggota, Anda dapat berharap untuk melihat mulai dari lima hingga 10 kiriman per hari dan jawaban cepat untuk setiap pertanyaan yang mungkin Anda miliki tentang HIV.
Suku Terapi Suku HIV/AIDS
TherapyTribe adalah komunitas kesehatan online gratis yang menawarkan orang-orang dengan dukungan khusus yang membutuhkan tempat untuk terhubung dengan aman dan rahasia. Di antara delapan kelompok utama yang terdaftar di situs web adalah Suku HIV/AIDS untuk orang-orang yang mencari dukungan sebaya dari orang lain yang hidup dengan penyakit ini.
Sementara tujuan utama TherapyTribe adalah untuk menghubungkan pengguna dengan terapis dan konselor berlisensi, ada forum khusus anggota yang memungkinkan pengguna untuk mengirim komentar atau membalas pertanyaan dan/atau masalah dari orang lain di komunitas.
Portal HIV/AIDS memiliki lebih dari 11.000 pengguna terdaftar yang menawarkan kata-kata dukungan atau dorongan setiap kali keadaan sulit. Dan itu bukan hal kecil.
Anda juga dapat mengirim dan menerima pesan dari perangkat seluler, membuat lingkaran pertemanan di antara pengguna terdaftar, dan bahkan memulai blog untuk berbagi dengan jejaring sosial Anda.
Rekan-rekan yang Positif
Di Amerika Serikat, kira-kira satu dari lima infeksi HIV baru terjadi pada orang di bawah usia 25 tahun, di mana hanya 60% yang mampu mempertahankan viral load tidak terdeteksi saat menjalani pengobatan terapeutik.
Mengatasi hambatan pengobatan dan perawatan pada orang muda dengan HIV berbeda dengan orang dewasa yang lebih tua. Tidak hanya sikap dan tekanan sosial yang berbeda, tetapi juga cara orang muda berkomunikasi. Positive Peers, aplikasi dukungan pribadi, dirancang khusus untuk remaja dan dewasa muda yang hidup dengan HIV.
Sistem pendukung 24/7 ini memberikan semua fitur yang diminta pengguna seluler: forum komunitas, obrolan pribadi, obrolan grup, blog kesehatan dan kebugaran dari orang muda lain dengan HIV, pengingat isi ulang obat, kalender janji temu dengan pengingat otomatis, serta darah uji bagan untuk merekam, melacak, dan membagikan hasil Anda. Ada juga video meditasi untuk membantu mengurangi stres dan hotline krisis bagi mereka yang membutuhkan dukungan pribadi.
Positive Peers gratis, tetapi hanya tersedia untuk orang berusia antara 13 dan 34 tahun. Untuk mendapatkan aplikasi ini, Anda harus terlebih dahulu memberikan salinan ID yang valid (seperti SIM, paspor, atau akta kelahiran) dan konfirmasi diagnosis Anda (seperti tes HIV, salinan viral load dan jumlah CD4 Anda, atau pelepasan yang ditandatangani dari dokter Anda).
timHIV saya
Aplikasi gratis lain yang bekerja mirip dengan Positive Peers tetapi tersedia untuk siapa pun yang berusia di atas 18 tahun adalah myHIVteam, salah satu dari lebih dari 35 aplikasi seluler yang dibuat oleh MyHealthTeam yang berbasis di San Francisco.
Aplikasi myHIVteam meminta pendaftar untuk memberikan perincian tentang diagnosis mereka (termasuk gejala saat ini dan tanggal diagnosis awal) bersama dengan daftar obat dan efek samping.
Ini memungkinkan pengguna untuk terhubung dengan orang lain yang menggunakan obat yang sama atau mengalami masalah kesehatan yang sama. Anda juga dapat memfilter anggota berdasarkan hasil lab, gejala, atau efek samping (seperti mual, lipodistrofi, atau neuropati).
Selain itu, aplikasi myHIVteam memungkinkan Anda membangun tim, memposting pembaruan tentang diri Anda, dan mengirim serta menerima pesan pribadi atau grup. Karena orang-orang di myHIVTeam cenderung lebih terbuka tentang status, tanggapannya seringkali lebih membantu dan mendetail daripada yang mungkin Anda temukan di papan komunitas.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa itu kelompok pendukung HIV?
Kelompok pendukung HIV sangat penting bagi banyak orang yang hidup dengan HIV, memberi mereka sarana untuk berbagi pengalaman, mencari nasihat dan rujukan, dan menerima dukungan dari orang lain yang sepenuhnya memahami apa yang mereka alami.
Sementara banyak orang akan beralih ke kelompok pendukung HIV secara langsung, pusat komunitas LGBTQ+, dan klinik kesehatan masyarakat adalah sumber yang bagus.
- Apakah kelompok dukungan HIV online tepat untuk saya?
Selain menawarkan kenyamanan, kelompok pendukung HIV bertujuan untuk mengatasi berbagai hambatan yang membuat orang tidak dapat mengakses perawatan dan pengobatan atau meminum obat mereka setiap hari sesuai kebutuhan. Tantangan tersebut dapat mencakup masalah emosional seperti depresi atau ketakutan akan pengabaian atau masalah struktural, seperti mengakses perawatan, perawatan, atau tempat tinggal yang terjangkau.
Selain itu, banyak grup online—termasuk yang ada di Facebook—dirancang untuk orang-orang dengan usia atau identitas budaya tertentu, memberi mereka sarana untuk berkomunikasi dalam “bahasa yang sama”.
- Bagaimana struktur kelompok dukungan HIV online?
Grup pendukung online terbaik bertujuan untuk mereplikasi fitur yang sama dari grup pendukung tatap muka tradisional: lingkungan yang aman, tidak menghakimi, kerahasiaan dan aturan privasi yang ketat, dan beberapa tingkat fasilitasi untuk menghindari interaksi yang kasar dan penyebaran informasi yang salah.
Memilih grup yang tepat untuk Anda bergantung pada kebutuhan pribadi Anda. Mungkin Anda sedang berjuang untuk mengatasinya, sedang mencari nasihat atau pendidikan, atau hanya menginginkan rasa kebersamaan di antara orang lain seperti Anda. Tidak ada solusi satu ukuran untuk semua untuk semua orang.
- Apakah ada grup untuk komunitas LGBTQ+?
Ya. Di AS, laki-laki yang berhubungan seks dengan laki-laki (LSL) menyumbang sekitar 69 persen dari semua infeksi baru. Karena itu, ada lebih banyak kelompok pendukung HIV yang menangani kebutuhan laki-laki gay dan biseksual pada umumnya. Statistik seperti ini menyoroti perlunya kelompok pendukung untuk memenuhi kebutuhan populasi yang kurang terlayani dan berisiko tinggi, termasuk orang kulit berwarna, remaja, wanita, dan transgender.
- Berapa biaya kelompok pendukung HIV?
Pada umumnya, kelompok dukungan HIV online tidak memerlukan biaya apapun. Banyak yang dijalankan oleh organisasi nirlaba, dan bahkan yang dioperasikan oleh entitas komersial menawarkan akses terbatas gratis. Pendaftaran biasanya diperlukan, dan beberapa situs memiliki kriteria kelayakan.
5 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. HIV dan wanita.
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. HIV dan Afrika-Amerika.
- Landman K. Makan siang, margarita, dan saran bagus: Bagaimana dukungan sebaya membantu mereka yang hidup dengan HIV. NPR.org.
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. HIV dan remaja.
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Diagnosis Infeksi HIV di Amerika Serikat dan Daerah Tanggungan, 2018: Gay, Biseksual, dan Pria Lain yang Berhubungan Seks dengan Pria.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan