Hepatitis C adalah penyakit virus menular pada hati yang menyerang sekitar 1% populasi AS, atau sekitar 2,4 juta orang. Karena sering muncul tanpa gejala pada tahap awal dan hampir seluruhnya “diam” selama tahap kronis, banyak orang bahkan tidak menyadari bahwa mereka telah terinfeksi sampai penyakit ini menjadi parah. Meskipun ada pengobatan baru yang tersedia untuk mengobati hepatitis C, obat ini sangat mahal dan tidak selalu langsung disetujui oleh perusahaan asuransi sampai skor fibrosis Anda (ukuran kerusakan hati) lebih lanjut.
Hal ini dapat menimbulkan banyak tekanan emosional pada orang yang hidup dengan hepatitis C, yang seringkali harus menunggu persetujuan pengobatan. Bahkan ketika perusahaan asuransi memberikan lampu hijau untuk pengobatan tertentu, mungkin ada efek samping dan tes yang sedang berlangsung untuk memastikan apakah virus telah dibersihkan.
Selama masa-masa ini, kelompok pendukung dapat menjadi penyelamat bagi orang-orang yang menghadapi ketidakpastian hepatitis C. Mereka juga menyediakan jalan keluar bagi mereka yang merasa terstigmatisasi oleh penyakit ini, menawarkan sarana untuk berbagi pengalaman dengan orang lain yang sepenuhnya memahami tujuan mereka. melalui.
Yayasan Hati Amerika
Didirikan pada tahun 1976, American Liver Foundation (ALF) tetap menjadi organisasi nirlaba terkemuka di negara ini yang didedikasikan untuk diagnosis, pengobatan, dan pencegahan hepatitis C.
Pada tahun 2013, ALF (bersama dengan pengembang aplikasi Insight) menciptakan salah satu komunitas online terlengkap untuk orang yang hidup dengan penyakit hati. Dewan komunitas khusus anggota yang gratis tidak hanya menangani hepatitis C secara khusus, tetapi juga memiliki forum yang didedikasikan untuk kanker hati, transplantasi hati, nutrisi dan diet, dan kebutuhan pengasuh.
Apa yang tidak dimiliki situs web ALF dalam hal navigasi yang mudah, itu lebih dari sekadar memenuhi standar interaksi informasi hepatitis C yang lebih tinggi. Dewan komunitas memiliki fitur privasi yang ketat dan menawarkan fasilitasi 24/7 untuk menghindari penyalahgunaan dan penyebaran informasi yang salah.
Forum Diskusi Hep C
Forum Diskusi Hep C adalah sumber langsung dan berguna bagi siapa saja yang hidup dengan hepatitis C. Dengan tata letak dasar seperti Craigslist, situs gratis ini telah menarik lebih dari 4.000 pengguna terdaftar yang telah membuat lebih dari 120.000 posting yang mencakup lebih dari hampir 10.000 topik .
Kekuatan forum diskusi hepatitis C terletak pada kesederhanaannya. Anda dapat dengan mudah menemukan topik yang diminati, mengulas dan menambahkan komentar, atau bahkan memulai rangkaian subjek baru setelah keanggotaan Anda disetujui oleh administrator forum. Situs ini sepenuhnya gratis dan tidak terbebani oleh iklan.
Forum ini mungkin tidak memberi Anda informasi mutakhir yang Anda temukan di sumber online lainnya, tetapi interaksi satu lawan satu hampir selalu kuat, mendukung, dan membangkitkan semangat. Ini adalah tempat yang bagus untuk check-in jika Anda membutuhkan dorongan emosional.
Kekuatan Harian
DailyStrength adalah alat dukungan online gratis yang dibuat oleh pendiri platform kesehatan digital Sharecare. DailyStrength dirancang untuk menghubungkan orang-orang dengan masalah kesehatan atau emosional untuk interaksi satu lawan satu atau kelompok.
Hingga saat ini, ada lebih dari 500 kelompok dukungan yang ditawarkan oleh DailyStrength, termasuk kelompok yang dikhususkan untuk hepatitis C, sirosis, kanker hati, serta dukungan dan kesehatan hati. Rangkaian diskusi populer termasuk koinfeksi hepatitis C/HIV, transplantasi hati, dan hepatitis C dan kehamilan.
Selain memposting dan membalas komentar, DailyStrength menawarkan pesan instan dan fitur penjurnalan unik yang memungkinkan Anda berbagi cerita (melalui foto dan teks) dengan orang lain di grup Anda. Anda bahkan dapat mengirimkan “pelukan” instan kepada orang lain yang membutuhkan.
Meskipun memiliki antarmuka yang menarik dan navigasi yang intuitif, DailyStrength menderita karena kurangnya moderasi dan terkadang infiltrasi informasi medis yang salah. (Sebuah forum tentang penyakit Morgellon adalah salah satu contohnya.)
DailyStrength tidak hanya gratis dan nyaman, tetapi juga menyediakan berbagai alat multimedia untuk meningkatkan interaksi Anda.
Mayo Clinic Connect
Hepatitis C adalah penyebab utama transplantasi hati di Amerika Serikat. Meskipun pengenalan pengobatan yang lebih baru dan lebih efektif, transplantasi hati tetap menjadi kenyataan bagi ribuan orang dengan infeksi lanjut yang telah mengembangkan gagal hati atau kanker hati.
Menjadi daftar tunggu untuk transplantasi hati bisa sangat menegangkan, mengingat waktu tunggu rata-rata sekitar 11 bulan jika Anda memenuhi syarat. Oleh karena itu, penting bagi orang yang menghadapi transplantasi untuk diberikan informasi dan dukungan yang berkualitas untuk membantu mereka melewati masa-masa sulit.
Mayo Clinic Connect memungkinkan orang yang masuk daftar tunggu dan orang yang mereka cintai untuk mencari saran, rujukan, dan informasi tentang transplantasi hati (dan jenis transplantasi organ lainnya). Papan diskusi sangat aktif, seringkali dengan banyak posting per hari. Pendaftaran diperlukan, tetapi akses ke papan diskusi dan fitur perpesanan gratis.
Tidak ada yang istimewa atau inovatif tentang Mayo Clinic Connect, tetapi situs ini unggul dalam memberikan moderasi ahli 24/7, kerahasiaan anggota, dan wawasan berpengetahuan dari orang lain yang telah menjalani atau sedang bersiap untuk menjalani transplantasi hati.
Transplantasi hati saat ini merupakan transplantasi organ paling umum kedua di Amerika Serikat, setelah transplantasi ginjal.
Pusat Hepatitis
Ada kalanya Anda membutuhkan lebih dari dukungan online jika Anda menderita hepatitis C. Hal ini terutama terjadi jika Anda mengalami kecemasan atau depresi, yang dipicu oleh keterasingan dan kesepian. Kelompok pendukung langsung dapat memberikan kontak manusia yang diperlukan untuk mengatasi banyak emosi negatif ini.
Jika ahli gastroenterologi atau hepatologi Anda tidak dapat menghubungkan Anda dengan grup pendukung lokal, Anda dapat mencoba pencari lokasi online yang ditawarkan oleh Hepatitis Central. Alat gratis ini memungkinkan Anda mencari grup pendukung dalam radius lima hingga 20 mil dari kode pos Anda. Jika tidak ada, Anda dapat mengklik daftar negara bagian Anda untuk melihat apakah ada kota terdekat yang menawarkan pertemuan dukungan terjadwal.
Banyak dari daftar tersebut berasal dari pusat medis besar, pusat kesehatan masyarakat, atau organisasi nirlaba seperti ALF atau Hepatitis Foundation International. Semua 50 negara bagian diwakili di samping Distrik Columbia, Puerto Riko, dan Kepulauan Virgin AS. Sebagian besar grup gratis.
Kelompok pendukung hepatitis C tidak dimaksudkan untuk menggantikan psikiater atau terapis jika Anda mengalami depresi atau kecemasan berat. Jika Anda memiliki gejala kecemasan atau depresi, mintalah rujukan ke profesional kesehatan mental dari dokter Anda.
HepatitisC.net
Dari sekian banyak komunitas Facebook yang dibuat untuk penderita hepatitis C, yang bisa dibilang paling aktif adalah HepatitisC.net.
Dengan lebih dari 32.000 pengikut dan papan diskusi komunitas populer, HepatitisC.net terbuka untuk pengguna terdaftar yang dapat memposting konten, membalas komentar, dan memanfaatkan sepenuhnya fitur lain di situs web utama.
Selain perpesanan instan dan pengaturan privasi, ada banyak sekali forum yang mencakup segala hal mulai dari gejala hepatitis C dan asuransi kesehatan hingga penelitian terbaru.
Dirancang sebagai layanan gratis oleh Health Union, pengembang portal kesehatan online, HepatitisC.net menawarkan kerahasiaan, aturan partisipasi yang ketat, dan moderasi aktif dari komentar dan konten pengguna.
CaringBridge
Teman dan orang terkasih sering menjadi sistem pendukung terbaik bagi mereka yang hidup dengan hepatitis C. American Liver Foundation memahami hal ini ketika mendukung CaringBridge, alat pembuat situs web gratis untuk orang yang memiliki masalah kesehatan.
CaringBridge memungkinkan Anda membangun situs web khusus tempat teman, keluarga, dan penyedia perawatan dapat terhubung. Daripada harus menghubungi masing-masing anggota tim dukungan Anda, Anda dapat memposting foto, entri jurnal, hasil tes lab, dan informasi lainnya agar semua orang tetap mengetahuinya.
Pembaruan juga dapat disesuaikan sehingga individu tertentu menerimanya dan yang lainnya tidak. Halaman dasar hanya membutuhkan waktu lima menit untuk disiapkan dengan posting gambar satu klik yang sederhana dan fitur personalisasi lainnya. Anda bahkan dapat menggalang dana untuk diri sendiri atau badan amal hepatitis C tercinta dengan menautkan situs web CaringBridge Anda, membagikan pesan, dan memanfaatkan jaringan Anda.
Aplikasi CaringBridge tersedia gratis di App Store dan Google Play.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa itu kelompok pendukung hepatitis C?
Kelompok pendukung hepatitis C menyediakan lingkungan yang aman bagi orang dengan kondisi tersebut untuk berkumpul dan berbagi wawasan, pengalaman, dan kekhawatiran pribadi mereka. Infeksi hepatitis C terus meningkat di Amerika Serikat sebagai akibat dari krisis opioid yang sedang berlangsung, lebih dari tiga kali lipat jumlahnya dari tahun 2010 hingga 2016.
Dinamika seperti ini membuat kelompok pendukung hepatitis C menjadi lebih penting bagi mereka yang menunggu pengobatan atau berjuang untuk tetap sadar dalam menghadapi infeksi ulang.
- Apakah grup pendukung hepatitis C online tepat untuk saya?
Selain menawarkan dorongan, kelompok pendukung hepatitis C menyediakan tempat berlindung yang aman bagi mereka yang tidak mampu atau tidak mau berbagi status dengan orang lain. Dengan mengakses komunitas orang lain yang memahami apa yang Anda alami, Anda dapat menghindari stigmatisasi dan ketakutan yang mendorong banyak orang ke isolasi, depresi, dan penyalahgunaan zat. Orang lain dengan hepatitis C mungkin memerlukan lebih banyak dukungan fungsional, terutama mereka yang mungkin sudah menderita sirosis lanjut atau kanker hati. Bagi mereka, kelompok pendukung hepatitis C mungkin lebih dari sekedar garis hidup emosional: itu bisa menjadi saluran informasi dan rujukan yang tak ternilai.
- Bagaimana struktur kelompok pendukung hepatitis C?
Kelompok pendukung tatap muka biasanya diawasi oleh seorang fasilitator yang memastikan bahwa pertemuan disusun dengan tujuan dan aturan interaksi tertentu. Beberapa mungkin lebih informal daripada yang lain, tetapi sesi selalu berorientasi pada tujuan sehingga anggota dapat belajar untuk menormalkan hepatitis C dalam hidup mereka. Karena tidak setiap komunitas memiliki grup pendukung langsung, banyak orang akan beralih ke grup online untuk mengisi kekosongan. Orang lain akan menerima mereka karena anonimitas yang mereka berikan. Grup pendukung online terbaik mereplikasi fitur yang sama dari grup pendukung tradisional, memastikan lingkungan yang aman dan tidak menghakimi dengan aturan privasi yang ketat.
- Berapa biaya kelompok pendukung hepatitis C?
Karena sebagian besar kelompok pendukung tatap muka berbasis komunitas, biasanya tidak ada biaya yang terkait dengan bergabung. Banyak yang dijalankan oleh organisasi nirlaba atau pusat medis, sementara yang lain merupakan komponen dari layanan dukungan HIV yang lebih besar atau pusat pengobatan penyalahgunaan zat. Sebagian besar grup pendukung online gratis, meskipun beberapa mungkin memerlukan sedikit biaya berlangganan (biasanya untuk membuka kunci fitur seperti pesan instan atau posting tak terbatas). Tetapi situs-situs ini lebih merupakan pengecualian daripada aturannya. Pada akhirnya, lonceng-dan-peluit dari kelompok pendukung online tidak begitu penting seperti tingkat, kecepatan, dan kualitas interaksi. Kelompok pendukung hepatitis C online tidak boleh disamakan dengan konseling hepatitis C online, banyak di antaranya merupakan layanan berbayar yang ditawarkan oleh terapis berlisensi atau pekerja sosial.
5 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. Perkiraan prevalensi hepatitis C 2013-2016.
- Bhamidimarri KR, Satapathy SK, Martin P. Virus hepatitis C dan transplantasi hati. Gasteroenterol Hepatol (NY) . 2017 Apr;13(4):214-20.
- Kim WR, Lake JR, Smith JM, dkk. Laporan data tahunan OPTN/SRTR 2016: Liver. Am J Transplantasi . 2 Jan 2018;18(Suppl_1):172-253. doi:10.1111/ajt.14559
- Jaringan Serikat untuk Berbagi Organ. Transplantasi Organ 2022 Kembali Membuat Rekor Tahunan.
- Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. CDC memperkirakan hampir 2,4 juta orang Amerika hidup dengan hepatitis.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan