Ringkasan:
- Sebuah studi baru menunjukkan bahwa menerima diagnosis autisme di masa dewasa daripada masa kanak-kanak dapat menyebabkan kualitas hidup yang lebih rendah, gejala kesehatan mental yang lebih parah, dan tingkat sifat autis yang lebih tinggi.
- Penelitian juga menunjukkan bahwa pria menerima diagnosis autisme beberapa tahun lebih cepat daripada wanita.
- Tindakan dan dukungan diagnostik yang lebih baik diperlukan untuk semua orang autis, tetapi terutama orang dewasa autis.
Sam Fleming mengalami kecemasan dan depresi selama yang bisa diingatnya. Pria berusia 33 tahun itu juga telah menghadapi kesulitan sosial, tantangan sensorik, dan penutupan diri sepanjang hidupnya.
Terlepas dari upaya terbaiknya, tidak ada terapi atau pengobatan yang tampaknya dapat membantu, membuat Fleming percaya bahwa karakternya sendiri yang harus disalahkan atas perjuangannya. Itu berubah ketika dia didiagnosis dengan gangguan spektrum autisme (ASD) musim panas ini.
“Saya ingat gemetar saat terapis menyampaikan keputusan tim. Itu sangat memvalidasi, ”kata Fleming pada Verywell. “Saya merasa akhirnya bisa mengeluarkan napas panjang setelah menahannya begitu lama. Hidup saya telah tertahan selama 13 tahun, menunggu untuk mendengar kata-kata yang akhirnya dapat membantu saya memahami diri sendiri dan mulai hidup.”
Perjuangan Fleming untuk mendapatkan rujukan untuk penilaian diagnostik dimulai pada tahun 2008 ketika dia berusia 20 tahun saat itu. Seorang kenalan menunjukkan bahwa Fleming memiliki ciri-ciri tertentu yang konsisten dengan Sindrom Asperger, sebuah istilah yang tidak lagi menjadi diagnosis resmi dan sekarang termasuk dalam kategori gangguan spektrum autisme yang lebih luas.
Setelah upaya gigih selama 10 tahun, Fleming dirujuk untuk penilaian diagnostik oleh dokter umum. Tapi dia menunggu 3,5 tahun lagi dalam daftar tunggu untuk penilaian.
Orang Autis Lebih Mungkin Mengobati Sendiri Gejala Kesehatan Mental
Diagnosis Autisme dan Kesehatan Mental
Fleming tidak sendirian dalam pengalamannya. Baru-baru ini, para peneliti di Edge Hill University di Inggris menemukan bahwa proporsi yang signifikan dari orang dewasa autis tidak terdiagnosis hingga usia lanjut—sebuah kelompok yang disebut sebagai “generasi yang hilang”. Bagi banyak orang, diagnosis yang terlambat menyebabkan kualitas hidup yang lebih buruk dan hasil kesehatan mental yang buruk.
Studi metode campuran, yang diterbitkan dalam Journal of Autism and Developmental Disorders , mensurvei 420 orang dewasa autis dan biasanya berkembang (TD) tentang kualitas hidup dan tingkat sifat autis mereka. Para peneliti juga melakukan wawancara dengan delapan orang autis yang didiagnosis saat dewasa.
Liam Cross, PhD, salah satu penulis studi tersebut, mengatakan bahwa penelitian tersebut menunjukkan bahwa orang-orang neurotipikal cenderung memiliki hasil kualitas hidup yang lebih tinggi seiring bertambahnya usia, yang sebagian besar disebabkan oleh berkurangnya kecemasan dan lebih banyak dukungan sosial. Tapi itu tidak berlaku untuk orang dewasa autis.
Wawancara studi mengungkapkan bahwa orang dewasa autis tidak menerima diagnosis di masa kecil mereka karena berbagai alasan. Dalam beberapa kasus, orang tua mereka ragu-ragu untuk melakukan diagnosis karena mereka memiliki persepsi negatif tentang autisme.
Jennifer Carty
Saya merasakan setiap emosi yang berbeda ketika saya didiagnosis. Saya merasa lega bahwa akhirnya saya memiliki alasan mengapa otak saya bekerja secara berbeda dari orang-orang di sekitar saya. Saya akhirnya bisa merasionalisasi semua keanehan yang saya miliki.
—Jennifer Carty
Beberapa orang autis memiliki kebutuhan dukungan yang lebih rendah dan dianggap “berfungsi tinggi”, memungkinkan mereka lolos dari celah. Lainnya hanya tidak memiliki akses ke proses penilaian formal.
“Itu juga mungkin berbicara tentang budaya tahun 70-an, 80-an, dan 90-an ketika banyak dari orang-orang ini tumbuh dewasa dan tidak ada begitu banyak kesadaran akan keseluruhan spektrum,” kata Cross kepada Verywell. ” Ternyata betapa sulitnya untuk mendapatkan diagnosis — terutama untuk orang dewasa — berapa lama waktu yang dibutuhkan, betapa sedikit dana yang tersedia untuk itu, berapa banyak lubang yang harus dilalui orang.
Menerima diagnosis sangat penting untuk meningkatkan kehidupan orang autis dari segala usia, tetapi terutama untuk orang dewasa, kata Gray Atherton, EdM, PhD, salah satu penulis studi tersebut, kepada Verywell.
Atherton mengatakan bahwa didiagnosis dengan autisme memberi orang identitas dan memberikan penjelasan ilmiah untuk perbedaan mereka, yang dapat mencegah mereka salah menghubungkan ciri-ciri tersebut dengan kegagalan pribadi.
“Saya pikir semakin cepat Anda dapat melakukannya, semakin baik,” kata Atherton.
Pelatihan 25 Menit Dapat Membantu Mengurangi Bias Autisme Orang
Gender dan Autisme
Para peneliti juga menemukan bahwa jenis kelamin memainkan peran penting dalam usia diagnosis dan kualitas hasil hidup orang dewasa autis. Menurut penelitian, pria umumnya menerima diagnosis autisme beberapa tahun lebih awal daripada wanita, menempatkan mereka pada risiko lebih besar untuk tetap tidak terdiagnosis dan oleh karena itu tidak memenuhi syarat untuk mendapatkan dukungan klinis.
Wanita cenderung “menyamarkan” sifat autis mereka agar sesuai dengan situasi sosial, bahkan jika mereka tidak memiliki diagnosis formal autisme, menurut sebuah penelitian kecil.
Atherton menambahkan bahwa ada juga kesalahpahaman tentang seperti apa autisme pada wanita — disebut “fenotipe”. Kurangnya atau informasi yang bertentangan mungkin membingungkan banyak wanita yang mungkin bertanya-tanya apakah mereka menderita ASD.
Tanda-tanda Autisme pada Anak Perempuan dan Perempuan
“Wanita autis dalam sampel kami didiagnosis terutama pada masa dewasa sedangkan laki-laki didiagnosis lebih awal,” kata Atherton. , ahli diagnosa, dokter tentang bagaimana wanita autis dapat muncul secara berbeda, tetapi bagaimana mereka masih membutuhkan diagnosis.”
Seperti banyak wanita autis, Jennifer Carty didiagnosis setelah masa kanak-kanak. Pemain berusia 27 tahun itu mendapatkan diagnosis resminya hanya satu tahun yang lalu. Tetapi dia bahkan tidak mempertimbangkan bahwa dia mungkin autis sampai dia berusia 25 tahun karena dia tidak pernah cocok dengan stereotip “anak laki-laki autis”.
Sebaliknya, Carty meskipun kepekaan dan perjuangannya adalah kelemahan karakter — sebuah keyakinan yang sangat merugikan kesehatan mentalnya.
“Saya merasakan setiap emosi yang berbeda ketika saya didiagnosis,” kata Carty kepada Verywell. “Saya merasa lega bahwa akhirnya saya memiliki alasan mengapa otak saya bekerja secara berbeda dari orang-orang di sekitar saya. Saya akhirnya bisa merasionalisasi semua keanehan yang saya miliki.”
Carty mengatakan bahwa mengetahui bahwa dia menderita ASD juga memberinya ketenangan pikiran untuk memberi tahu orang lain tentang diagnosisnya.
“Saya juga sangat membenci sekolah saya,” tambahnya. “Misalnya, karena tidak memperhatikan ketika saya masih kecil — untuk fakta bahwa saya lolos dari celah.”
Lebih Banyak Dukungan Dibutuhkan
Sopagna Braje, PhD, seorang psikolog klinis yang berspesialisasi dalam ASD, mengatakan studi baru ini menunjukkan mengapa usia saat diagnosis merupakan prediktor penting perkembangan ASD. Dengan mengidentifikasi bagaimana variabel seperti usia dan jenis kelamin memengaruhi hasil kesehatan mental untuk orang dewasa autis, profesional dapat menargetkan kelompok tertentu untuk layanan identifikasi dan intervensi dini, tambahnya.
“Saat kami memikirkan tentang cara meningkatkan kualitas hidup orang yang mungkin menderita ASD, sepertinya identifikasi dini sangat penting,” kata Braje. “Studi ini menunjukkan kepada kita betapa pentingnya meningkatkan pemahaman publik tentang ASD serta meningkatkan akses penilaian.”
Untuk orang dewasa dengan ASD, Atherton menambahkan bahwa menerima diagnosis hanyalah setengah dari perjuangan. Subjek penelitian, yang berasal dari negara-negara Eropa dan Amerika Utara, berbicara tentang waktu tunggu yang sulit dan layanan yang sulit ketika mencoba mengakses dukungan klinis pasca diagnosis.
Membantu Orang Autis Mengelola Kecemasan
Atherton mengatakan bahwa inilah mengapa diagnosis dini sangat penting. Ketika anak-anak didiagnosis dengan ASD, ada sistem bawaan, seperti dukungan pendidikan. Mereka juga biasanya memiliki pengasuh yang dapat mengadvokasi atas nama mereka.
Ketika anak autis menjadi dewasa dan meninggalkan sistem formal itu, mereka kehilangan jaring pengaman; sebuah hasil yang menggarisbawahi perlunya sistem perawatan yang lebih baik untuk orang dewasa autis—baik dalam hal dukungan perawatan kesehatan maupun gerakan akar rumput yang dipimpin oleh autis.
Meskipun Fleming sekarang dipersenjatai dengan diagnosis, dia masih menunggu bantuan yang seharusnya diberikan.
“Di akhir laporan penilaian setebal 20 halaman saya, saya ditandai dengan lokakarya virtual dan beberapa sumber dukungan online bersama dengan pilihan buku yang relevan,” kata Fleming. “Saya belum ditunjuk satu pun titik kontak untuk dukungan autisme yang sedang berlangsung. Saya sangat mandiri.”
Apa Artinya Ini Bagi Anda
Sulit untuk mendapatkan diagnosis autisme di masa dewasa karena waktu tunggu yang lama. Ada juga kurangnya dukungan perawatan kesehatan yang tepat untuk orang dewasa autis. Tetapi semakin banyak orang yang membentuk komunitas online untuk membicarakan pengalaman dan tantangan mereka.
Apakah Autisme Penyakit Mental? 2 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Atherton G, Edisbury E, Piovesan A, Cross L. Autisme selama berabad-abad: pendekatan metode campuran untuk memahami bagaimana usia dan usia diagnosis memengaruhi kualitas hidup. J Autisme Dev Disord . doi:10.1007/s10803-021-05235-x
- Beck JS, Lundwall RA, Gabrielsen T, Cox JC, South M. Terlihat baik tetapi merasa buruk: Perilaku “Menyamarkan” dan kesehatan mental pada wanita dengan sifat autis. Autisme . 2020;24(4):809-821. doi:10.1177/1362361320912147
Oleh Mira Miller
Mira Miller adalah seorang penulis lepas yang berspesialisasi dalam kesehatan mental, kesehatan wanita, dan budaya.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan