Tumor otak dapat menyerang anak-anak dan orang dewasa dari segala usia. Dan meskipun tidak semua tumor otak mengancam jiwa, itu adalah pengalaman yang mengubah hidup, bahkan jika Anda sembuh.
Terhubung dengan kelompok pendukung tumor otak dapat membantu Anda menangani masalah sehari-hari dan mempelajari pilihan pengobatan Anda. Anda mungkin dapat menemukan rekan dan profesional yang penuh kasih yang dapat memberikan bahu untuk Anda bersandar, dan Anda dapat melakukan hal yang sama untuk orang lain—jika dan ketika Anda merasa siap untuk memberikan dukungan.
Advokasi, kesadaran, kegiatan sosial, dan penggalangan dana untuk penelitian tumor otak adalah beberapa manfaat yang dapat Anda manfaatkan dengan menjadi bagian dari kelompok pendukung tumor otak.
Tetapi tidak semua kelompok pendukung memiliki fitur yang persis sama. Anda mungkin memutuskan untuk berpartisipasi dalam lebih dari satu kelompok pendukung untuk memenuhi kebutuhan Anda, karena Anda belajar bagaimana menghadapinya setelah didiagnosis menderita tumor otak. Kami telah memilih beberapa kelompok pendukung tumor otak untuk membantu Anda selama perawatan dan seterusnya.
Koneksi Komunitas Pendukung Tumor Otak
Dukungan Sosial dan Emosional American Brain Tumor Association (ABTA) melayani anggota dari segala usia dan semua jenis tumor otak, serta keluarga dan pengasuh mereka.
Layanan ini dirancang untuk membimbing orang-orang setelah diagnosis tumor otak, atau kapan saja selama proses hidup dengannya. Layanan Dukungan Sosial dan Emosional ABTA menawarkan berbagai sumber dukungan, termasuk kesempatan untuk berbagi cerita, menjadi sukarelawan, belajar tentang kanker otak, dan mencari mentor.
Layanan Dukungan Sosial dan Emosional ABTA menawarkan layanan pencocokan mentor yang memasangkan anggota dengan orang-orang yang memiliki pengalaman serupa. Orang dapat terhubung dengan seorang mentor untuk menerima bimbingan dan jawaban atas pertanyaan mereka dari seseorang yang berpengalaman dengan diagnosis mereka.
Salah satu fitur utama komunitas ini adalah membangun hubungan sosial dengan tetap menjaga privasi anggota.
Edukasi mencakup informasi online tentang tumor otak, serta webinar yang menyediakan informasi terbaru tentang penelitian dan pengobatan. Pertemuan langsung mencakup aktivitas seperti golf lokal, lari, dan acara jalan kaki.
Yayasan Tumor Otak Anak
Yayasan Tumor Otak Anak melayani anak-anak yang saat ini menderita tumor otak, penyintas tumor otak masa kanak-kanak, dan orang tua mereka. Beberapa penyintas tumor otak masa kanak-kanak dapat mengalami efek jangka panjang dan masalah kualitas hidup, seperti mobilitas, kesuburan, dan keterampilan kognitif, bahkan setelah mereka dirawat.
Anak-anak dan keluarga mungkin membutuhkan dukungan dan arahan yang langgeng ketika mempelajari cara mengelola masalah yang kompleks ini. Keluarga dapat menjadi bagian dari komunitas dengan berpartisipasi dan menjadi sukarelawan dalam acara jalan/lari lokal atau galas yang mengumpulkan dana untuk penelitian tumor otak masa kanak-kanak.
Situs web tersebut menyediakan tempat bagi anak-anak dan orang tua mereka untuk membaca pengalaman orang lain yang selamat dari tumor otak masa kanak-kanak. Mereka dapat memperoleh informasi terbaru tentang perawatan dan penelitian di situs web, dan Anda dapat mendaftar untuk menerima buletin.
Kanker Bodoh
Didirikan pada tahun 2012 oleh Matthew Zachary yang didiagnosis menderita kanker otak pada usia 21 tahun, Stupid Cancer melayani orang dewasa muda yang menderita kanker otak atau yang selamat dari kanker otak. Sekarang, itu juga mencakup dukungan dan pendidikan bagi orang dewasa muda yang menderita kanker jenis lain, meskipun misi awalnya berpusat pada kanker otak.
Salah satu tujuan utama grup ini adalah membangun rasa kebersamaan melalui pertemuan langsung dan digital untuk mengurangi rasa keterasingan yang dapat dialami remaja dan dewasa muda yang menderita kanker otak.
Kanker Bodoh juga memiliki blog yang menampilkan kisah-kisah pribadi dari komunitas, dan situs webnya juga menampilkan webinar tentang topik-topik yang menarik bagi kaum muda, seperti kencan dan kesuburan.
Selain staf, kelompok pendukung juga mengandalkan pemimpin pertemuan sukarela yang mengatur dan menyelenggarakan acara lokal, tatap muka, atau pertemuan digital. Komunitas menyambut saran anggota untuk tempat dan kegiatan.
Jaringan Tumor Otak
Jaringan Tumor Otak adalah organisasi nirlaba yang didanai kontribusi yang melayani pasien tumor otak yang berusia 18 tahun ke atas. Fokus kelompok pendukung adalah layanan gratis yang membantu pasien menentukan pilihan pengobatan.
Layanan inti Brain Tumor Network bergantung pada jaringan penasehat sukarela ahli bedah saraf, neuro-onkologi, dan penyedia layanan kesehatan lainnya di seluruh negeri. Anggota akan diberi navigator pribadi untuk membantu proses pengumpulan catatan dan mengirimkannya ke Jaringan Tumor Otak.
Jaringan profesional akan meninjau catatan dan perawatan, termasuk studi pencitraan dan spesimen biopsi, untuk memberikan pilihan perawatan individual, yang dapat mencakup uji klinis.
Navigator juga dapat membantu menghubungkan anggota dengan kelompok komunitas lokal pasien tumor otak dan penyintas untuk komunitas pendukung secara langsung. Sebagai bagian dari tim multidisiplinnya, Jaringan Tumor Otak juga memiliki staf pekerja sosial onkologi yang tersedia untuk menawarkan bimbingan dan dukungan kepada anggota dan keluarga mereka.
Meningioma Moms
Meningioma adalah jenis tumor otak primer yang paling umum. Sementara tumor ini sering memiliki prognosis yang baik, pembedahan adalah pengobatan yang paling umum. Setelah perawatan, banyak penyintas meningioma mungkin terus mengalami masalah medis berkelanjutan yang mungkin ingin mereka diskusikan dengan penyintas lainnya.
Meningioma Mommas menghubungkan pasien yang baru didiagnosis dengan meningioma dan penyintas meningioma melalui grup pendukung Facebook online. Anggota dapat berinteraksi dengan pasien lain dan penyintas melalui grup, berbagi tip pribadi mereka dan saling membantu mengatasi, saat mereka mempelajari apa yang diharapkan.
Dan, banyak anggota kelompok pendukung juga memilih untuk mengambil dukungan komunitas lebih lanjut dengan bertemu langsung melalui pertemuan lokal dan pertemuan sosial kecil. Meningioma Mommas juga bekerja untuk meningkatkan kesadaran tentang meningioma dan pentingnya penelitian meningioma.
Komunitas juga bekerja keras dalam inisiatif penggalangan dana untuk penelitian khusus meningioma. Dana dikumpulkan melalui kontribusi serta acara, seperti lari. Meningioma Mommas telah memberikan hasil untuk proyek penelitian yang menjanjikan di sejumlah universitas terkemuka di seluruh AS seperti Universitas Stanford, Universitas Harvard, Universitas Utah, dan banyak lagi.
Kelompok Pendukung Asosiasi Jaringan Hipofisis
Tumor hipofisis mungkin melibatkan masalah seumur hidup yang dapat memengaruhi orang yang selamat, seperti kebutuhan suplemen hormon atau risiko infertilitas. Asosiasi Jaringan Hipofisis dapat membantu. Organisasi nirlaba internasional ini untuk pasien dengan tumor hipofisis, serta orang yang mereka cintai.
Asosiasi Jaringan Hipofisis mengatasi kebutuhan ini dengan kelompok swadaya, kelompok pendukung, dan grup Facebook. Semuanya berfokus pada penyediaan komunitas dan dapat diadakan di lingkungan sosial atau lokasi komunitas.
Kelompok pendukung diadakan di lingkungan medis dan difokuskan untuk mempelajari strategi koping baru dan keterampilan memecahkan masalah. Mereka dibimbing dan dijalankan oleh profesional kesehatan mental. Untuk semua kelompok swadaya, profesional kesehatan mental hadir untuk membantu peserta memproses masalah sarat emosi yang muncul dalam pengalaman komunitas. Meskipun mereka tidak mengarahkan dengan cara apa pun, mereka memiliki komponen pendidikan.
Selain grup tatap muka, Grup Dukungan Asosiasi Jaringan Hipofisis menjalankan dua komunitas online di Facebook, tempat pasien dan keluarganya dapat berinteraksi satu sama lain. Opsi tersedia untuk berpartisipasi dalam salah satu atau semua format dukungan.
Jaringan Neurofibromatosis
Neurofibromatosis adalah kondisi seumur hidup yang ditandai dengan pertumbuhan tumor pada saraf, otak, tulang belakang, dan tempat lain di tubuh. Dengan lebih dari 18.000 anggota di seluruh negeri dan di seluruh dunia, Jaringan Neurofibromatosis adalah kelompok pendukung dan jaringan diskusi untuk orang-orang yang didiagnosis dengan neurofibromatosis dan keluarganya.
Grup ini menawarkan komponen tanya jawab yang dapat diakses publik di situs web, yang dibagi menjadi beberapa bagian seperti “NF 1 dan anak-anak” atau “NF 1 dan kehamilan”. Diskusi ini dinilai berdasarkan tingkat kegunaannya. Ada juga grup pribadi untuk diskusi tertutup dengan anggota.
Jaringan Neurofibromatosis juga mencakup cabang lokal dan grup Facebook. Komunitas menawarkan acara untuk pasien dari segala usia, termasuk konser dan kesempatan untuk bergabung dengan kelompok advokasi atau kampanye kesadaran.
Sumber daya untuk kegiatan anak-anak, seperti perkemahan untuk anak-anak yang menderita NF, juga tersedia.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
- Apa itu kelompok pendukung tumor otak?
Kelompok pendukung tumor otak adalah sumber bagi orang-orang yang menderita tumor otak atau yang telah sembuh dari tumor otak. Beberapa kelompok pendukung diarahkan untuk kelompok yang berbeda, seperti anak-anak, keluarga, pengasuh, atau jenis tumor otak tertentu. Umumnya, mereka didanai oleh sumbangan dan dijalankan sebagai bisnis nirlaba. Mereka menyediakan informasi, koneksi, dan jaringan.
- Apakah kelompok pendukung tumor otak tepat untuk saya?
Anda atau keluarga Anda mungkin ingin beralih ke kelompok pendukung tumor otak karena berbagai alasan: menemukan orang lain yang mengalami kondisi yang sama, persahabatan, mempelajari cara merawat anggota keluarga yang menderita tumor otak, atau mengatasi trauma emosional. . Dan, Anda atau anggota keluarga Anda mungkin mendapat manfaat dari bergabung dengan lebih dari satu dari mereka jika tidak cukup memenuhi kebutuhan yang Anda miliki. Perlu diingat bahwa Anda mungkin tidak ingin tetap menjadi bagian dari kelompok pendukung tumor otak setelah hidup Anda berkembang dan kebutuhan Anda berubah, dan itu tidak apa-apa.
- Bagaimana struktur kelompok pendukung tumor otak?
Umumnya, mereka fokus pada misi. Misi itu mungkin tentang menghubungkan orang, meningkatkan kesadaran, memberikan informasi, atau mengumpulkan uang. Biasanya ada administrasi atau staf berbayar dan tingkat pengawasan penasehat. Relawan juga bisa menjadi bagian besar dalam menjalankan proyek.
- Berapa harganya?
Sebagian besar kelompok pendukung tumor otak gratis, dan semua pilihan kami di artikel ini juga gratis. Beberapa dari mereka memiliki lengan penggalangan dana, dan kemungkinan besar Anda akan diminta untuk memberikan kontribusi. Anda mungkin menerima permintaan sumbangan melalui email atau telepon atau secara langsung saat Anda menghadiri acara. Anda juga mungkin diminta untuk membantu mengumpulkan uang untuk grup dengan menghubungi teman atau keluarga Anda untuk berkontribusi pada penyebabnya.
5 Sumber Verywell Health hanya menggunakan sumber berkualitas tinggi, termasuk studi peer-review, untuk mendukung fakta dalam artikel kami. Baca proses editorial kami untuk mempelajari lebih lanjut tentang cara kami memeriksa fakta dan menjaga agar konten kami tetap akurat, andal, dan tepercaya.
- Mallya S, Daniels M, Kanter C, dkk. Analisis kualitatif tentang manfaat dan hambatan kelompok pendukung untuk pasien tumor otak dan pengasuhnya. Dukung Perawatan Kanker . 2020;28(6):2659-2667. doi:10.1007/s00520-019-05069-5
- Rhee M, Mui P, Cadogan C, Imerman J, Lindsell S, Samant LT. Peran kelompok advokasi tumor otak. Curr Neurol Neurosci Rep . 2014;14(4):442. doi:10.1007/s11910-014-0442-z
- Masyarakat Kanker Amerika. Efek akhir pengobatan kanker anak.
- Asosiasi Ahli Bedah Saraf Amerika. Meningioma.
- Institut Penelitian Genom Manusia Nasional. Tentang neurofibromatosis.
Oleh Heidi Moawad, MD
Heidi Moawad adalah seorang ahli saraf dan ahli di bidang kesehatan otak dan gangguan saraf. Dr. Moawad secara teratur menulis dan mengedit konten kesehatan dan karier untuk buku dan publikasi medis.
Lihat Proses Editorial Kami Temui Dewan Pakar Medis Kami Bagikan Umpan Balik Apakah halaman ini membantu? Terima kasih atas umpan balik Anda! Apa tanggapan Anda? Lainnya Bermanfaat Laporkan Kesalahan